Las personas que padecen hemofilia tienen más dificultades para subir escaleras (y esta es la razón)

La hemofilia es un trastorno genético que impacta en la coagulación de la sangre y que puede causar sangrados espontáneos y hemorragias tras sufrir lesiones o cirugías. Se considera una enfermedad poco frecuente, porque afecta a 1 entre 10.0000 personas en España y a cerca de 257.000 en todo el mundo.

La principal característica de este trastorno, según la World Federation f Hemofilia, es que el sangrado puede prolongarse durante un período más largo que en otras personas, “porque su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación”.

Además del sangrado prolongado y las hemorragias espontáneas, los síntomas de esta enfermedad van de la propensión a los moratones a los dolores en las articulaciones, que suelen definirse como “sensación extraña”. También provoca inflamación, calor; dolor y rigidez; y dificultad para utilizar la articulación o el músculo afectados.

En los casos graves, el problema no está en los pequeños cortes, sino en el sangrado en el interior del cuerpo, especialmente en las rodillas, los tobillos y los codos, porque puede dañar los órganos y los tejidos, y poner en riesgo la vida del paciente. Esa es la razón de que se vea tan afectada su vida diaria.

Sangrado y desgaste articular

Uno de los ejemplos más llamativos de cómo la hemofilia condiciona la vida de quien la padece tiene que ver con subir y bajar escaleras. Lo explica María Teresa Álvarez Román, presidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH): “El sangrado a nivel articular en los codos, rodillas y tobillos provoca que esas articulaciones se vayan dañando y deteriorando”.

La experta afirma que el desgaste que la enfermedad provoca en las articulaciones es muy similar al que sufre “una persona que tiene una artrosis. La diferencia es que el paciente con hemofilia es mucho más joven que quien tiene una artrosis degenerativa”. Por lo que tiene muchos más años de vida por delante para enfrentarse a ese deterioro, que va en aumento.

Capacidad muscoloesquelética

Diagnosticado de hemofilia con solo ocho meses, para Daniel-Anibal García Diego, presidente de FEDHEMO, el problema más grave es la artropatía (daño articular) que le ha provocado la enfermedad, que limita su capacidad musculoesquelética. “Ese deterioro articular precoz provoca, además de las limitaciones de movimiento, dolor e inflamación, para lo cual necesito medicación”.

El desgaste que la enfermedad provoca en las articulaciones es muy similar al que sufre “una persona que tiene una artrosis

A pesar de estas dificultades, Daniel lleva una vida lo más normal posible. “Soy abogado y me he especializado en la atención a las personas con discapacidad. Siempre he estado muy vinculado al sector social, quizás por conocer de mi primera mano como el tejido asociativo ayuda y mejora la vida de las personas que atiende”, asegura. Y añade: “Lo más complicado es que jamás te olvidas, ni te puedes olvidar, de que tienes hemofilia. Es una carga sobre tus espaldas que no puedes ceder a nadie ni a nada”.

Tratamiento y cuidados

El día a día de los pacientes con hemofilia implica un tratamiento farmacológico y cuidados continuos, como explica Álvarez Román: “Actualmente, los pacientes con formas graves de la enfermedad tienen que estar en tratamiento profiláctico. Además, no se recomienda la práctica de ciertos deportes, como los de de alto riesgo ni de impacto”.

García Diego, que no ha podido acceder a estos tratamientos hasta hace poco, subraya que “la mejora en el abordaje de la hemofilia ha avanzado mucho en los últimos años y hoy en día podemos llevar una vida bastante normalizada, teniendo en cuenta siempre estos cuidados adicionales que tenemos que considerar. Pero queda mucho por hacer, porque sigue siendo una enfermedad bastante desconocida, bastante invisible”.

Aunque la enfermedad de la hemofilia suele asociarse exclusivamente a los hombres, las mujeres y las niñas también pueden padecerla. Esto supone importantes desafíos médicos y sociales porque, en su caso, no solo está infradiagnosticado, sino que además, ser portadora de la enfermedad genera un impacto emocional significativo.