Ik sta oog in oog met de dood – ik heb jouw hulp nodig om mijn laatste wens te laten uitkomen

Kankeractivist Robert Fisk is bruut eerlijk als hij zegt: "Ik zal waarschijnlijk dood zijn voordat een regering in het Verenigd Koninkrijk de noodzaak erkent om geestelijke gezondheidszorg centraal te stellen in alle medische behandelingen." De 45-jarige journalist van de Daily Express vecht tegen ongeneeslijkedarmkanker en hoorde iets meer dan twee jaar geleden dat hij misschien nog maar vijf jaar te leven had. "Ik heb een testament opgesteld. Ik ben naar een natuurbegraafplaats geweest om een mooie plek onder de bomen te vinden om weg te rotten in een milieuvriendelijke doos," vertelt hij. "Ik heb zelfs al bedacht welke nummers ik op mijn begrafenis wil laten spelen en hoeveel het zou kosten om na de dienst een ijscowagen te huren."

Maar hoewel Roberts voorbereidingen voor zijn dood allemaal in orde zijn, heeft hij nog één ding te doen – nog één ding dat hij wil afvinken zodat hij in vrede kan rusten. De ultieme bucketlist, zo je wilt, al zal hij er niet veel aan hebben. Eerder dit jaar lanceerde Robert de campagne Daily Express Cancer Care om ervoor te zorgen dat alle kankerpatiënten goede – snelle – toegang krijgen tot geestelijke gezondheidszorg, zowel tijdens als na hun behandeling . Hij streeft ernaar om tegen september 10.000 handtekeningen te verzamelen om een reactie van de overheid en idealiter actie te stimuleren.

Robert, die meer dan 40 zware chemotherapierondes heeft ondergaan, legt uit: "Ik weet dat kanker de zwaarste beproeving is die velen zullen meemaken. Maar het is net zo goed een mentale als een fysieke strijd. Wij vinden dat de NHS geestelijke gezondheidszorg moet bieden. Daarom pleiten we voor financiering van holistische behoeftebeoordelingen voor alle kankerpatiënten binnen de NHS."

Robert weet uit eigen ervaring dat psychische problemen tot de meest ingrijpende complicaties van het leven met kanker behoren. Deze problemen kunnen al na de diagnose optreden, tijdens de behandeling aanhouden en zelfs na het 'alles is in orde' aanhouden.

In Roberts geval werd bij een coloscopie in de zomer van 2023 een enorme tumor in zijn darmen ontdekt, die door een van de medische teamleden als 'sinister' werd omschreven.

"Ik had waarschijnlijk niet verbaasd moeten zijn toen ik een dag of twee later te horen kreeg dat ik ongeneeslijke darmkanker heb," zegt hij stoïcijns. "Maar de grootste bijwerking van kankerbehandelingen wordt vaak genegeerd. Ze vragen naar alle andere bijwerkingen, maar door niet naar psychische problemen te vragen, missen ze de belangrijkste."

Robert, die alleenstaand is, is blij dat hij geen kinderen heeft aan wie hij zijn kanker kan uitleggen. Hij vreest echter dat veel patiënten het nieuws aan hun jonge gezinnen moeten vertellen.

Hij heeft het wel aan zijn zus en ouders verteld en zegt dat veel kankerpatiënten, waaronder hijzelf, enorm veel schuldgevoelens hebben over wat het verwoestende nieuws met hun dierbaren kan doen. Hij geeft ook toe dat hij zich schuldig voelt over de kosten van zijn behandeling bij de noodlijdende NHS.

"Ik moet alleen nadenken over mijn waarde in deze wereld, omdat kanker en geestelijke gezondheidszorg in de NHS niet als een geheel worden gezien", legt hij uit. "Daarom dringen we erop aan dat alle kankerpatiënten geestelijke gezondheidszorg krijgen, zowel tijdens als na de behandeling.

“Dit zal vooral helpen als patiënten worstelen met angstwekkende fasen van de behandeling, zoals het wachten op de uitslag van een scan, maar ook met andere momenten, zoals het omgaan met het schuldgevoel dat ze de ‘grote’ verjaardag van hun beste vriend hebben gemist omdat ze zich te ziek voelden om hun huis te verlaten.”

Robert voelt die angst al aankomen als hij midden in de nacht wakker wordt en zich afvraagt wanneer zijn kanker niet meer op de chemo zal reageren. Hij vraagt zich af of elk klein pijntje komt doordat de kanker zich ergens anders heen verspreidt. Hij denkt dan: "Is dit het beste wat er is?"

"Ik was laatst echt bang voor pijn in mijn ruggengraat, maar ze denken niet dat het kanker is", geeft hij toe. "Maar als je om drie uur 's nachts in bed ligt, denk je dat elk pijntje kanker is."

Terwijl het medische personeel hem een checklist voorlegt van hoe hij omgaat met de slopende bijwerkingen van zijn behandeling, vraagt niemand naar zijn geestelijke gezondheid.

"We moeten kankerpatiënten behandelen als mensen, niet alleen als lichamen die reageren op behandeling", legt hij uit. "Wij vinden dat alle kankerpatiënten bij de eerste diagnose een beoordeling moeten krijgen en dat er oplossingen moeten worden gevonden voor problemen die verband houden met de bijbehorende psychische gezondheidsproblemen.

"Medische teams zouden bij elke afspraak de geestelijke gezondheid moeten monitoren door vragen te stellen, zodat ze kunnen handelen en patiënten kunnen doorverwijzen naar de juiste ondersteuning. Ik hoop dat ik er nog steeds ben en de Cancer Care-campagne als springplank in die richting kan zien."

Robert is er stellig van overtuigd dat psychische problemen een direct neveneffect zijn van kanker en de bijbehorende zware behandelingen. Hij wil dat medische teams bij elke afspraak vragen hoe het mentaal met een patiënt gaat, zodat deze kan worden doorverwezen voor specialistische ondersteuning of zelfs voor eenvoudige hulp, zoals een vriendengroep of een online forum.

Robert krijgt om de twee weken immunotherapie en chemotherapie, en om de drie maanden een MRI- en CT-scan. Om de week krijgt hij bloedonderzoek en een consult met iemand van zijn medische team.

Afgezegde afspraken en vertraagde consulten zijn ook mentaal belastend voor patiënten, maar komen helaas regelmatig voor.

"Een van de dingen die ik mentaal moeilijk vind, is om een soort leven te leiden rond alle behandelingen en afspraken, anders wordt het mijn hele leven", zegt hij.

"Ik kreeg laatst een telefoontje van een specialist en hij zei: 'Had je mijn telefoontje niet verwacht?' Ik zei: 'Ja, ongeveer zeven uur geleden.' Ik was met mijn ouders in een galerie. Het is zo belangrijk om je leven te kunnen leiden zonder kanker.

“Ik ging laatst op bezoek bij een vriend in Noord-Ierland en jij probeert het in te plannen tussen afspraken door en uit te rekenen wanneer je je weer goed genoeg voelt en op welke dagen je de meeste last hebt van de bijwerkingen.”

Een andere mentale uitdaging voor kankerpatiënten is het omgaan met de verwoestende gevolgen van de behandelingen op hun uiterlijk.

Robert zegt: "Ik was laatst op een bedrijfsborrel en er waren mensen die al bij het bedrijf waren komen werken sinds ik ziek was, dus ze kenden me niet vóór mijn diagnose. Omgaan met sociale gebeurtenissen als je er anders uitziet, is echt moeilijk. In mijn geval zijn het kale plekken op mijn hoofd en een felroze gezicht of uitslag door immunotherapie.

"Het is moeilijk om het uit te moeten leggen aan mensen die je niet kennen, maar tegelijkertijd wil je het ook niet de hele tijd over kanker hebben, omdat het saai is."

Dit zijn allemaal kwesties waar kankerpatiënten over moeten praten met een professional in de geestelijke gezondheidszorg , of met anderen die in hetzelfde schuitje zitten.

Hij voegt toe: “Mijn petitie roept de NHS en de overheid op om ervoor te zorgen dat alle kankerpatiënten kort na de diagnose een holistische behoeftebeoordeling ondergaan.

“Hiermee kunnen medische teams de angsten van individuele patiënten over de behandeling beter begrijpen en hen zelfs helpen met alledaagse praktische zaken, zoals hoe ze naar afspraken kunnen gaan en hoe ze met hun baas over de diagnose kunnen praten.

Door deze beoordeling aan te bieden tijdens de diagnose, tijdens de behandeling en aan het einde van de kankerbehandeling van een patiënt, zouden patiënten de kracht krijgen om enkele van de donkerste demonen te bestrijden waarmee ze ooit te maken zullen krijgen. Het zou ook betekenen dat psychische problemen worden gezien als een echte bijwerking van kanker en de bijbehorende zware behandelingen.

In een directe oproep aan de lezers smeekt Robert: "Mijn enige wens is dat de Daily Express Cancer Care-campagne een succes wordt. Maar ik heb uw hulp nodig om de overheid te laten inzien dat dit moet gebeuren, dus steun ons alstublieft ."