Zieke mensen in Polen moeten 8 jaar wachten. In deze periode is er een groter risico op keel-, slokdarm- en darmkanker.

• Coeliakie is een chronische auto-immuunziekte die wordt veroorzaakt door glutenintolerantie. Hierdoor ontstaan ​​schade aan de darmvlokken en wordt de opname van voedingsstoffen belemmerd.
• De symptomen zijn vaak atypisch en extra-intestinaal (bijvoorbeeld bloedarmoede, vermoeidheid, gewrichtspijn). Daarom duurt het in Polen gemiddeld 8 jaar voordat de diagnose wordt gesteld.
• De enige effectieve behandeling voor coeliakie is een levenslang, strikt glutenvrij dieet. Als u dit dieet niet volgt, kan dit leiden tot ernstige gezondheidsproblemen, waaronder kanker.
• Deskundigen en patiëntenorganisaties pleiten voor betere diagnostiek, voorlichting, systemische ondersteuning en toegang tot veilig glutenvrij voedsel, ook op Europees niveau

Coeliakie is een chronische auto-immuunziekte met een genetische basis die wordt gekenmerkt door een abnormale reactie van het immuunsysteem op gluten in de voeding , een eiwit dat onder andere voorkomt in tarwe, rogge en gerst. Hierdoor raken de villi in de dunne darm beschadigd.

- Bij coeliakie worden de darmvilli die verantwoordelijk zijn voor de absorptie van gluten immunologisch vernietigd als gevolg van de reactie van het lichaam op gluten, legt Dr. Hab. uit, geciteerd in een persbericht dat naar PAP is gestuurd. Piotr Dziechciarz, voorzitter van de sectie coeliakie van de Poolse Vereniging voor kindergastro-enterologie, -hepatologie en -voeding.

Hierdoor wordt de opname van voedingsstoffen verstoord en ontstaan ​​er verschillende klinische verschijnselen. Dit zijn niet altijd maag-darmklachten, zoals buikpijn, chronische diarree, winderigheid of constipatie.

- De symptomen van coeliakie kunnen zeer divers zijn, extraintestinaal en vaak niet-specifiek, aldus Dr. Dziechciarz.

Symptomen van coeliakie zijn onder meer:

• anemie,
• osteoporose,
• korte gestalte,
• vertraagde puberteit,
• vruchtbaarheidsproblemen,
• gewrichtspijn,
• chronische vermoeidheid,
• vitamine- en mineralentekorten,
• aften,
• neurologische symptomen (migraine, evenwichtsproblemen, tintelingen, gevoelloosheid of pijn in handen of voeten),
• depressie,
• onverklaarde chronische hypertransaminasemie (verhoogde leverfunctietestwaarden),
• Ziekte van Dühring (huidcoeliakie).

Hij voegde toe dat de ziekte ook zonder symptomen kan optreden en pas zichtbaar kan worden wanneer er complicaties optreden.

De enige behandeling voor coeliakie is een strikt, levenslang glutenvrij dieet .

Gevolgen van het niet volgen van een strikt glutenvrij dieet kunnen zijn: een verhoogd risico op het ontwikkelen van kanker aan het spijsverteringsstelsel , waaronder de meest voorkomende lymfomen in de dunne darm en slokdarm- en keelkanker, osteoporose, bloedarmoede of vruchtbaarheidsproblemen.

Coeliakie kan op elke leeftijd voorkomen. Meer dan 7 miljoen Europeanen lijden eraan.

- Volgens schattingen op basis van Europese epidemiologische gegevens lijdt ongeveer 1% van de Poolse bevolking aan coeliakie. bevolking - aldus Małgorzata Źródlak, voorzitter van de Poolse Vereniging van Mensen met Coeliakie en een Glutenvrij Dieet. Het totaal is 380 duizend. Polen, waaronder 77 duizend kinderen.

- Slechts ongeveer 5-10 procent. Patiënten krijgen de diagnose, de rest weet niet dat ze ziek zijn. Daardoor kunnen honderdduizenden Polen van verschillende leeftijden en geslachten worden blootgesteld aan complicaties van niet-gediagnosticeerde coeliakie of worden ze door artsen van verschillende specialismen behandeld voor ziekten die een gevolg kunnen zijn van niet-ontdekte coeliakie, wat aanzienlijke kosten voor de staatsbegroting met zich meebrengt, benadrukte Źródlak.

Volgens haar hadden deze kosten vermeden kunnen worden als coeliakie in een vroeg stadium was vastgesteld.

Gemiddeld duurt het 8 jaar vanaf het moment dat de symptomen van coeliakie zich openbaren, totdat de patiënt de juiste diagnose krijgt .

- Dit komt onder andere door een gebrek aan kennis over de extra-intestinale symptomen van coeliakie en het niet identificeren ervan met coeliakie, aldus Paulina Sabak-Huzior, vicevoorzitter van de Poolse vereniging van mensen met coeliakie en die een glutenvrij dieet volgen.

Dr. Dziechciarz legde uit dat om coeliakie bij volwassenen te diagnosticeren, het volgende nodig is: het niveau van antilichamen tegen weefseltransglutaminase (anti-tTG) in de IgA-klasse bepalen, het totale IgA-niveau en een biopsie van de dunne darm. De biopsie wordt endoscopisch uitgevoerd tijdens een gastroscopie.

- Voor een juiste diagnose moet de arts minimaal vijf monsters uit verschillende delen van de darm nemen, waaronder één uit de bulbus duodeni. Bij kinderen is het in sommige gevallen mogelijk om een ​​gastroscopische biopsie achterwege te laten, maar de diagnose via bloedonderzoek is complexer, aldus de deskundige.

Źródlak merkte op dat de vereniging al 20 jaar strijdt voor betere toegang tot diagnostiek, voorlichting en veilig glutenvrij voedsel voor patiënten met coeliakie.

- Hoewel er veel is veranderd, is er nog een lange weg te gaan. (...) In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, is een glutenvrij dieet geen dieet om af te vallen, geen rage of een modieuze levensstijl. Een levenslang strikt glutenvrij dieet is momenteel de enige mogelijke behandeling voor coeliakie, zei ze.

Volgens haar hebben patiënten met coeliakie meer sociaal begrip en systematische ondersteuning nodig.

Tijdens het aflopende Poolse voorzitterschap van de Raad van de EU werd een petitie van coeliakiepatiënten ingediend bij het Europees Parlement . Hierin werd opgeroepen tot het wegnemen van de ongelijkheid waarmee mensen die een glutenvrij dieet volgen te kampen en tot het verbeteren van de levensomstandigheden van alle Europeanen die door deze ziekte zijn getroffen. Het werd ingediend door de Spaanse Coeliakievereniging , een van de patiëntenorganisaties aangesloten bij AOECS (Association of European Celiac Societies).

De indieners van het verzoekschrift deden onder meer een beroep op: het garanderen van duidelijke diagnostische criteria in alle lidstaten en het garanderen van dekking van de kosten voor de behandeling van coeliakie als onderdeel van het door de overheid gefinancierde zorgstelsel.

Volgens hen is het ook nodig om: fiscale en financiële prikkels te creëren voor producenten en distributeurs van glutenvrije voeding, om zo de prijzen van glutenvrije producten te verlagen en de toegang tot een glutenvrij dieet te garanderen in alle vormen van grootkeukens, catering en accommodatie.

In Polen bijvoorbeeld ruim 51 duizend. Schoolgaande kinderen met coeliakie hebben op school geen toegang tot een warme, veilige maaltijd .

De petitie roept ook op tot de oprichting van een Europees coeliakiecentrum dat onderzoek naar coeliakie ondersteunt en de situatie van patiënten in afzonderlijke landen in kaart brengt.

Źródlak merkte op dat de Poolse vereniging voor mensen met coeliakie en een glutenvrij dieet de overheid al jaren met soortgelijke eisen benadert, maar dat er tot nu toe geen enkele is uitgevoerd.

- Nu het onderwerp coeliakie dankzij een recente patiëntenpetitie op de agenda van het Europees Parlement staat en er in heel Europa steeds meer over preventie wordt gesproken, zouden ook de Poolse beleidsmakers het belang van dit probleem moeten inzien. Dit is het perfecte moment om concrete actie te ondernemen. Ik hoop dat het Poolse ministerie van Volksgezondheid dit eindelijk zal begrijpen, besloot ze.

Auteursrechtelijk beschermd materiaal: de regels voor herdruk staan ​​vermeld in de regelgeving .