Przykład Estebana Bullricha
Były senator Esteban Bullrich nigdy nie przestaje głosić, że jest częścią czegoś o wiele większego niż on sam i że jego powołanie do służby pozostaje nienaruszone. Zdiagnozowano u niego w 2021 r. stwardnienie zanikowe boczne ( ALS ), jego przykład i przykład jego rodziny – żony Marii Eugenii i dzieci Agustína, Lucasa i Paz – są wymowne. Poświęceni obserwowaniu rozwoju fundacji , którą założyli w 2022 r., aby promować wsparcie pacjentów przechodzących przez tę trudną chorobę i włączyć ich jako wolontariuszy do nowych badań i studiów, kilka dni temu wzięli udział w koncercie charytatywnym z okazji Międzynarodowego Dnia ALS , w wykonaniu Orkiestry Akademickiej Teatro Colón .
Od początku istnienia Fundacji towarzyszą 726 rodzin , uformowany 4252 studentów i profesjonalistów i artykułowane z 34 organizacje i sieć 162 wolontariuszy RegisELA , pierwszy krajowy rejestr pacjentów stworzony przez tę instytucję, obejmuje 529 mężczyzn i 329 kobiet, jest to jednak liczba zaniżona, ponieważ szacuje się, że łączną liczbę pacjentów stanowiło około 3000.
Jest to najkosztowniejsza choroba po chorobie Alzheimera, ponieważ wymaga wielodyscyplinarnego podejścia, aby przedłużyć przeżycie i utrzymać niezależność pacjenta. Najwięcej zachorowań występuje w wieku od 50 do 70 lat, chociaż można ją zdiagnozować już w wieku 40 lat. Dotyka 3,25 osoby na 100 000 mieszkańców.
W wypełnionej po brzegi sali zebrali się pacjenci, członkowie rodzin i setki przedstawicieli świata medycyny i spraw społecznych, aby uwidocznić ukrytą i postępującą chorobę neurodegeneracyjną , znanej jako „choroba Lou Gehriga”, która atakuje komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. To nie był po prostu kolejny występ. Wózki inwalidzkie były ustawione równo wzdłuż boków, a emocje nabrały niezwykłej wyrazistości.
José del Rio, dyrektor ds. treści LA NACION, pełnił funkcję mistrza ceremonii i podziękował władzom, muzykom i uczestnikom. Następnie przyszła kolej na Agustinę Bugnard , dyrektor wykonawczą fundacji Esteban Bullrich , która oświadczyła: „Jesteśmy tutaj dla każdego pacjenta i jego rodziny, których wspieramy w całym kraju. Są naszą siłą napędową. Dziękujemy za to, że tak wiele nas nauczyliście o swojej sile”.
Po wykonaniu utworów Bacha i Beethovena, z ostatnim akordem i owacją na stojąco, gdy zbliżała się ceremonia zamknięcia, Del Rio odczytał część epilogu — zatytułowanego „ The Time Capsule ” — z książki Pabla Sirvena o Bullrichu, która przedstawia wyimaginowane pożegnanie: „Chciałem żyć, abym mógł umrzeć, mówiąc, jak święty Paweł: »Walczyłem do końca dobrej walki, ukończyłem swój bieg, zachowałem wiarę«”. Następnie Maria Eugenia Sequeiros weszła na scenę i podziękowała wszystkim w imieniu swoim i męża. W kolejnym momencie ogromnego wzruszenia poświęciła mu kilka słów: „Wiem, że twoje ciało powstrzymuje, ale twoje idee nie. Twoje pragnienie zobaczenia zjednoczonej Argentyny nie powstrzymało… Twój głos ucichł, ale twoje oczy nadal mówią tak wiele. To cud”.
„ Życie jest dziś „było dokładnie hasłem wydarzenia solidarnościowego w Teatro Colón. Miłość i wiara prowadzą ich i podtrzymują na tym trudnym odcinku drogi. Nie są sami, ponieważ z własnego bólu podjęli inicjatywę, która łagodzi ból innych, a ci, którzy nie mogą już sami mówić za siebie, stali się ich głosem. Były senator nie porzucił również nadziei na zjednoczoną Argentynę. Dążenie do realizacji marzeń do ostatniego tchnienia jest tym, co napędza wielu ludzi. Poprzez swój przykład, Bullrich pokazuje nam, jak wiele musimy się jeszcze nauczyć.
lanacion
