Margot, uma menina que nasceu sem ouvidos, tímpanos ou canais auditivos e lutou contra uma doença rara

Margot, uma menina que nasceu sem orelhas, faleceu em 23 de fevereiro. Agora, no âmbito do Dia das Doenças Raras , que é comemorado em 28 de fevereiro, seus pais buscam conscientizar e tornar visível a síndrome da qual ele sofria.

O menor não tinha ouvidos, canais auditivos ou tímpanos devido à disostose mandibulofacial-microcefalia. Além disso, ele também sofria da síndrome de Pierre Robin , uma condição que afeta o desenvolvimento da cabeça e do pescoço.

Essa anomalia congênita é caracterizada pela redução da mandíbula inferior, o que faz com que a língua se mova para trás e cause dificuldades respiratórias.

"Nosso mundo parou, deixando um enorme vazio, uma dor que nada pode preencher. Como você encontra as palavras quando seu coração está partido? Como você escreve o inimaginável?", escreveram seus pais no Facebook.

Os pais de Margot administram uma página na rede social de Meta chamada 'Des oreilles pour Margot' (Duas orelhas para Margot, em inglês). Eles estavam tentando arrecadar fundos para uma cirurgia de reconstrução cirúrgica nos Estados Unidos.

Eles conseguiram arrecadar 55.000 euros dos 200.000 euros necessários. No entanto, após a morte da menina, cibercriminosos tentaram tirar vantagem da situação com campanhas falsas.

"Amigos, tenham cuidado. Há contas falsas circulando. Nem todo mundo tem o significado de respeito. Nunca pediremos seus dados bancários", alertaram os pais de Margot.

Essa rara doença genética que Margot tinha causa anormalidades na cabeça e no rosto. De acordo com o MedlinePlus, pessoas com essa síndrome geralmente têm cabeças pequenas que não crescem na mesma proporção que o resto do corpo.

Algumas das anormalidades que ela causa frequentemente incluem subdesenvolvimento do meio do rosto e das maçãs do rosto e um maxilar inferior anormalmente pequeno.

Além disso, como no caso de Margot, algumas pessoas também podem apresentar anormalidades no canal auditivo , especialmente nos ossículos ou canais semicirculares. Esses defeitos de ouvido geralmente causam perda auditiva na maioria dos indivíduos afetados.

EDITORIAL ALCANCE DIGITAL