O que é uma doença rara ou órfã? Veja como os especialistas explicam.

As chamadas doenças raras ou órfãs afetam apenas algumas pessoas no mundo. Sua apresentação é um tanto complexa e o diagnóstico pode levar vários anos, especialmente considerando que os tratamentos para elas não são muito eficazes. O que os especialistas dizem sobre esses tipos de condições?

De acordo com informações publicadas no site da Cleveland Clinic, indivíduos com esses tipos de doenças reconhecem os números e as condições incomuns associados aos seus problemas de saúde. Eles também estão cientes de que esse pode ser um processo um tanto exaustivo e, portanto, pode ter consequências financeiras para suas famílias. Por esse motivo, é importante cercar-se de profissionais e grupos de apoio durante esse processo, que possam manter a esperança em uma possível cura. (Veja mais: Isabella Ladera revelou tudo sobre o suposto vídeo íntimo vazado com Beéle.) As chamadas doenças órfãs, por outro lado, são pouco pesquisadas devido aos custos envolvidos nesses estudos. Como a organização mencionada acima observou, os governos têm se esforçado recentemente para estudar e consolidar medicamentos que possam tratá-las.

Quais foram as conclusões obtidas no LAZOS 2025?

Em comunicado entregue diretamente ao Portafolio, a AstraZeneca divulgou os resultados do LAZOS 2025, encontro de especialistas em doenças raras com a presença de mais de 200 especialistas nacionais e internacionais de empresas que representam EPSs para abordar soluções considerando as mais de 84.000 pessoas diagnosticadas na Colômbia. (Veja mais: Prosperidad Social anunciou quais cidadãos receberão US$ 225.000 durante setembro de 2025) Nesse sentido, foi confirmada a chegada de uma alternativa terapêutica ao país, que aborda a deficiência de lipase ácida lisossomal (LAL-D), condição que gera gordura em alguns órgãos vitais nesses pacientes. Sem dúvida, essa inovação pode ajudar todas as pessoas afetadas pela LAL-D, que estão começando a perceber alternativas para o tratamento desse tipo de doença. Além desse importante anúncio, foram oferecidas palestras especializadas neste evento para discutir casos clínicos reais, com a participação de especialistas de diferentes áreas do setor da saúde.

Qual foi a opinião dos especialistas sobre o LAZOS 2025?

María Claudia Uribe, chefe da Área Terapêutica de Doenças Raras (RDU) da AstraZeneca, afirmou: "É urgente fortalecer a colaboração entre médicos, seguradoras e autoridades de saúde para que os avanços médicos realmente cheguem a quem precisa", observou. (Veja mais: A cidade colombiana com a melhor qualidade de vida de toda a América do Sul) "Este avanço representa uma esperança real para as famílias que esperaram anos por um tratamento alternativo na Colômbia. Com esta nova opção, podemos oferecer diagnósticos mais precoces e acesso mais equitativo a terapias inovadoras que transformam a vida de pacientes com doenças raras", enfatizou.