Отрывок из книги: «После вчерашнего дня: Устойчивость перед лицом деменции»
Мы можем получать партнерскую комиссию от любой покупки, сделанной по этой статье.
В книге «После вчерашнего дня: Устойчивость перед лицом деменции» (MIT Press) фотограф Джо Уоллес запечатлел истории семей, столкнувшихся с болезнью Альцгеймера. Среди них — Кэрри Ричардсон, которой сейчас 44 года, чья семья является носителем гена PSEN1, что делает её членов генетически предрасположенными к раннему развитию болезни Альцгеймера.
Прочитайте отрывок ниже и не пропустите интервью доктора Джона Лапука с Кэрри Ричардсон и ее дочерью Ханной, которые участвуют в клиническом исследовании болезни Альцгеймера в Медицинской школе Вашингтонского университета в Сент-Луисе. Оно выйдет в эфир в программе «CBS Sunday Morning» 9 ноября!
Кэрри + БрайанОтрывок из пропагандистской речи, произнесенной в 2015 году Кэрри Солтер-Ричардсон
Моему отцу поставили диагноз в возрасте 36 лет. с доминантно наследуемой болезнью Альцгеймера. Он Он уже потерял мать и двух братьев. Ему и его младшему брату поставили диагноз примерно в одно время, и в течение семи лет я наблюдал, как мой отец и дядя медленно угасали. 22 августа 1996 года моему отцу исполнилось 43 года. Друг отвёз меня в дом престарелых, чтобы я отнёс ему воздушные шары и поздравил с днём рождения. В подростковом возрасте я боролся с верой, но в тот день я молился Богу о смерти отца. Я знал, что, уйдя оттуда, я увижу его живым в последний раз, если это можно так назвать. Мой отец умер на следующий день.
Мы не говорили о болезни Альцгеймера до 2009 года, когда мне позвонил давно потерянный родственник и сообщил, что у моего старшего кузена диагностировали болезнь, и он уже находится в доме престарелых. Он умер два месяца спустя в возрасте 37 лет. После его смерти мы начали проводить исследования и обнаружили DIAN (доминантно наследуемую сеть болезни Альцгеймера). Они помогли нам определить, что наша семья является носителем гена PSEN1, и мы записались на наблюдательное исследование в Университете Вашингтона в Сент-Луисе.
В рамках исследования нам предложили пройти генетическое тестирование, чтобы определить, являемся ли мы носителями одной и той же мутации гена. Первым, кому сделали генетический тест, был мой брат Брайан. У нас с Брайаном разница в возрасте 18 месяцев. Мы всегда были лучшими друзьями. Он всегда был лучшим во всём. Он преуспел в спорте и исполнительском искусстве. Он был популярным, общительным и самым весёлым человеком из всех, кого я знаю. Когда мне позвонили и сообщили, что у него положительный результат теста на этот ген, часть меня умерла.
4 декабря 2012 года я поехала в UAB (Университет Алабамы в Бирмингеме), чтобы узнать результаты. Помню, как просидела в маленькой комнате, казалось, несколько часов в ожидании врача и генетического консультанта. Когда дверь наконец открылась, я уже знала ответ. Он был написан на их лицах. Но слова «Это плохие новости» буквально выбили меня из колеи. Я не проявляла никаких эмоций, пока говорила врач. Я просто кивала головой и представляла, как буду сидеть в доме престарелых с отцом. Я думала о том, как скажу своим детям. Будут ли они тоже молиться за мою смерть? Я знала, что многие ждут моего звонка и надеются на хорошие новости. Я боялась звонить.
Несколько недель я позволяла этому поглотить меня, жалела себя и много плакала. Но я знала, что есть три человека, которые зависят от меня, поэтому я решила превратить всю свою жизнь, полную душевной боли, в поиск надежды. Я присоединилась к клиническому исследованию через DIAN. Я стала волонтёром «Прогулки по борьбе с болезнью Альцгеймера», что привело меня к тому, что я стала послом Ассоциации по борьбе с болезнью Альцгеймера в Конгрессе. Я ездила в Вашингтон, округ Колумбия, чтобы встретиться с представителями и сенаторами, выступая за увеличение федерального финансирования борьбы с болезнью Альцгеймера. Я была в здании законодательного собрания штата Монтгомери. Теперь я председательствую на этой прогулке. Я не хочу, чтобы мои дети видели, как я сдаюсь. Я не хочу, чтобы они чувствовали себя безнадёжно.
Я надеюсь, что моя история и истории других людей, таких же, как я, положат начало разговору и положат конец стигматизации, связанной с этой болезнью. Возможно, я смогу дать новое лицо болезни Альцгеймера, чтобы люди знали, что она может случиться с кем угодно, а не только с пожилыми. Я не знаю, чем закончится моя история. Но я знаю, что никогда не потеряю надежды на мир без болезни Альцгеймера.
* * * * *
Весной 2021 года я разговаривала с Кэрри и запланировал поездку в Монтгомери, штат Алабама, чтобы сфотографируйте ее и ее брата Брайана.
Кэрри сказала мне: «Мне было 15 лет, когда умер мой отец, но Когда ему поставили диагноз, мне было всего семь. Я не Понимаю. Никто никогда не пытался нас просветить. Об этом. Мой отец был последним, кто умер из детей. Получил. После этого мы даже не думали о Мы просто продолжали жить своей жизнью. что касается болезни Альцгеймера.
«Я росла с болезнью отца — он и мой младший дядя, как мы с Брайаном, с такой же разницей в возрасте, — и они прошли через это вместе. Поскольку мы не понимали симптомов болезни, нам было очень стыдно за отца. Мы не хотели, чтобы наши друзья были рядом с ним. Мы смеялись над всем, что он делал и говорил. Это было глупо. Тяжело оглядываться назад и думать, что последние годы, проведённые с отцом, были просто смущением. Он играл в бейсбол в колледже. Он играл в низшей лиге за «Филлис». Он сделал много хорошего, но всё, что мы помним сейчас, — это то, как его жизнь закончилась в доме престарелых. Он весил 70 фунтов, питаясь через зонд в доме престарелых».
Я спросила Кэрри, как этот опыт повлиял на её решение стать активным защитником прав человека, и она ответила: «Я не знала, какой будет реакция, когда я всё это выложу. Пыталась разрушить этот стереотип. Это действительно помогло мне оправиться от опустошительной новости. Думаю, это показало моим детям, что я не собираюсь просто лежать, плакать и ничего не делать. Я постараюсь рассказать людям о болезни. Конечно, я совсем не эксперт по этому заболеванию, но, думаю, лучшее, что я сделала, — это села и поговорила с детьми, потому что это вдохновило мою дочь Ханну на то, чтобы что-то с этим сделать».
«Моя старшая дочь учится в Вашингтонском университете. Она на втором курсе. Сейчас она работает студенткой в исследовательской лаборатории по болезни Альцгеймера. Это просто потрясающе. Она, на самом деле, моя лучшая подруга. Она сейчас учится, так что это непросто».
Я спросил: «Она отвечает тебе словами поддержки или надежды? Что она говорит тебе теперь, когда стала взрослой?»
«Она просто говорит, что гордится мной, и скажет, если я где-то оступлюсь. Она для меня как мама-медведица, но она в девяти часах езды от меня. Мы часто общаемся по FaceTime. Она звонит мне каждый день, чтобы убедиться, что у меня всё хорошо».
Я спросил Кэрри: «Ты говоришь со своим братом (Брайаном) о том, что ты чувствуешь и что чувствует он?»
Мы просто шутим друг с другом, потому что мне кажется, что только мы можем шутить. Он очень остроумный. Он придумывает действительно смешные вещи. Мы не сидим и не ведем долгих дискуссий на эту тему, потому что он не считает, что у него есть симптомы, а все остальные знают, что это так, и я не собираюсь ему ничего говорить. Мы просто общаемся так же, как и всегда: дурачимся и шутим.
«У Брайана тоже есть дети?»
«Нет. Он гей. У него никогда не было детей. Я единственная, у кого есть дети, и из-за этого я чувствую себя очень виноватой. Я действительно очень сильно виновата, потому что теперь у всех них есть 50-процентный шанс заболеть этим же».
Мама хочет, чтобы вы думали, что я уже на полпути в могилу. С ней трудно иметь дело. Я ей доставляю трудности, но Брайану действительно нужна помощь, и она тоже помогает мне во многом. Если я напрягаюсь, она занимается моим здоровьем и всем тем, что меня действительно расстраивает. По какой-то причине я так легко впадаю в стресс. Она это делает. Она всё делает за меня. Она помогает, но при этом она властная. Может, все мамы такие. Не знаю.
«Я знаю, что со мной происходит, и мои дети это точно знают. Они говорят об этом. Я действительно гораздо легче расстраиваюсь, чем раньше. Раньше я могла справиться с гораздо большим количеством дел, чем сейчас. Даже с мелочами. Я стараюсь всё записывать в ежедневник, но потом забываю в него заглянуть. У меня бывают приступы плача, что для меня странно, потому что раньше я этого не делала. Я даже не понимаю, почему плачу. Я просто плачу».
* * * * *
Несколько недель спустя мне удалось сфотографировать Брайан и Кэрри вместе на заднем дворе своего дома Дом матери Мэри в Монтгомери. Несколько лет назад Брайану было трудно жить самостоятельно и Ему пришлось вернуться домой из Атланты. Мэри теперь является основным помощником Брайана. Она помогает Брайану с повседневными делами и помогла ему найти работу в местном детском саду, где он сможет получать удовольствие от работы, но в безопасной и заботливой обстановке. Кэрри заранее сказала мне, что, несмотря на то, что Брайан всего на полтора года старше её, болезнь Альцгеймера у него гораздо более запущенная, и ему трудно общаться.
Я спросил Брайана и Кэрри, что бы они сказали человеку, которому недавно поставили диагноз.
Брайан посмотрел на Кэрри и выпалил: «Ты первая!» Кэрри рассмеялась и ответила: «Когда тебе впервые ставят диагноз, ты думаешь, что это конец света и вся твоя жизнь рушится. Но всё совсем наоборот. Это придало мне гораздо больше смелости и позволило познакомиться со многими замечательными людьми».
Брайан помолчал, вздохнул и сказал: «Я плохо говорю. Иногда мне трудно на работе. Но я справляюсь. Пенни, пятаки и всё такое... касса... это сводит меня с ума! Понимаете, о чём я? Если кто-то пытается использовать чек, мне приходится просить о помощи. Мне каждый день тяжело на работе. Но мне всё равно нравится. Я не очень хорошо разбираюсь в компьютере. Не могу быстро печатать. Иногда я теряю ход мысли. Раньше я был самым остроумным человеком в комнате, но, кажется, это немного притупляет мой остроумие. Но я всё ещё могу выдать несколько шуток».
* * * * *
Ханна Ричардсон была студенткой второго курса Мы познакомились ещё в колледже, в кампусе Вашингтонского университета в Сент-Луисе. До этого я брал интервью и фотографировал её дядю Брайана (сорок один год) и её мать Кэрри (тридцать девять).
Я расспросила Ханну о её семье и её пути, когда она была активисткой в поддержку людей с болезнью Альцгеймера, а теперь и студенткой колледжа. Поскольку Ханна была ещё совсем юной, когда её маме Кэрри впервые поставили диагноз, ей пришлось столкнуться со стигматизацией и стереотипами, связанными с людьми, живущими с болезнью Альцгеймера, очень рано.
Она сказала мне: «Многие люди в моей жизни говорили мне, что моя мама лжёт. Друзья и одноклассники говорили мне, что раз моя мама такая молодая, у неё никак не может быть болезни Альцгеймера. Мне говорили это в лицо, и с этим очень тяжело смириться. Когда это случилось впервые, мне было четырнадцать, и моя мама уже занималась правозащитной деятельностью».
«Я был просто шокирован тем, что кто-то вообще мог подумать или сказать мне такое. Это подтолкнуло
Чтобы последовать примеру мамы и попытаться активнее заниматься правозащитной деятельностью и просвещением своих сверстников, я начала заниматься волонтёрством вместе с мамой и в итоге основала собственное отделение Молодёжного движения против болезни Альцгеймера в старшей школе. Это очень воодушевило меня и подтолкнуло к более активной правозащитной и просветительской работе.
«Было так удивительно увидеть, как мало людей на самом деле знали об этом, даже в колледже». Я попросила Ханну рассказать мне о своей матери и о том, как она справляется с этим, и она сказала: «Бывали моменты, когда я чувствовала себя настолько опустошённой и подавленной, что это буквально ломало меня».
«Мой психотерапевт сказал: "Это как горе, когда ты кого-то потерял, но ещё не потерял, но знаешь, что это произойдёт". Мне кажется, это ещё тяжелее, потому что ты ждёшь, а у моей мамы симптомов нет.
«Не думаю, что у неё сейчас нет симптомов. Они до сих пор есть. Но в последние несколько лет я начала замечать эти маленькие признаки, и эти небольшие, едва заметные изменения постепенно проявляются. Реальность ударила меня по лицу».
Я спросил: «Какие небольшие признаки вы заметили, ведь ваша мать и ваш дядя Брайан ведут себя совершенно по-разному?»
Ханна сказала: «Определенно да. У моей мамы симптомы были бессимптомными, наверное, до двух лет назад. Она до сих пор говорит людям, что у неё нет симптомов, потому что ни один врач не сказал ей, что у неё неврологические симптомы. Она ничего не забывает. У неё нет того, что переживает мой дядя, но я всё ещё думаю, что это так, потому что поведенчески она уже не тот человек, каким была раньше. Когда я росла, моя мама очень любила общаться. Она всегда была рядом со своими друзьями. Она играла в теннис. У неё было много разных групп друзей, с которыми она проводила время. Она очень заботилась о своих друзьях, а теперь у неё нет друзей. Она ни с кем не видится.
«Походы в магазин её напрягают. Когда я звоню ей по FaceTime, она испытывает сильный стресс, и это её угнетает. Любое социальное взаимодействие, если это не просто разговор с кем-то на кухне, для неё тягостно, она нервничает, расстраивается и просто выходит из себя».
«Три-четыре года назад всё было иначе. Если попытаться поговорить с ней об этом, она будет полностью отрицать. Это очень тяжело, потому что она определённо стала общаться с другими людьми совсем иначе, чем раньше».
«Когда я прихожу домой, разговариваю с ней по телефону и вижу подобные вещи, это, безусловно, очень тяжело, потому что моя мама уже не та, что была раньше, и она даже не осознаёт этого и не признаёт. Думаю, от этого становится ещё тяжелее, потому что если попытаться поговорить с ней об этом, она всё отрицает и думает, что я просто выдумываю всё это, но это не так, и другие тоже это видят. Признать это и справиться с этим становится гораздо сложнее. Думаю, её способ справиться — не признавать это, не горевать, не расстраиваться и просто даже не пытаться думать об этом.
«Это было тяжело, потому что, думаю, отчасти поэтому я так долго не могла смотреть правде в глаза. Она просто пыталась помогать другим и не делала вид, что это её касается. Но это так. И это касается её и моих братьев и сестёр. Думаю, это усложнило ей жизнь в этом смысле, и я хотела бы, чтобы она больше это признавала. Я не знаю, как это изменить, но это определённо усложняет. Мне становится грустно и тревожно. Я беспокоюсь о своём будущем, потому что знаю, что у меня 50-процентный риск заболеть болезнью Альцгеймера. Я не хочу потерять её и своих братьев и сестёр. Я не хочу умирать!
«Я испытываю тревогу и грусть, но никогда не слышала, чтобы она говорила об этом. Мне приходилось справляться с этими эмоциями и переживать это по-своему, потому что её рядом не было. Я не понимала, как она это делала, и не понимала, как она с этим справляется, и не могла понять, как она это переживает».
Я спросил Ханну: «Как история болезни Альцгеймера в вашей семье повлияла на ваше решение изучать медицину?»
«Я видела, как моя мама сначала не просто отключилась, когда ей поставили диагноз, но и
Она старалась быть активной в обществе и просвещать других. Это меня очень вдохновляло, потому что она не сидела сложа руки. Я тоже хочу так делать, потому что моя мама всегда была для меня примером, на который я равнялась всю свою жизнь, и я восхищаюсь её силой духа.
«Когда я учился в старшей школе, я начал ходить с мамой на ее ежегодные визиты в Вашингтонский университет и
Я видел, что делают врачи. Я сказал им, что меня очень интересует наука, и они позволили мне войти во время некоторых сканирований. Они рассказывали мне о мозге и всём таком. Это было очень здорово, и мне очень понравилось. Эти люди делают работу, которая действительно влияет на жизни людей, и это то, чем я действительно хочу заниматься. Я очень вдохновился и подумал: «Я хочу поступить в Вашингтонский университет. Я хочу заниматься исследованиями. Я хочу делать то, что делают эти врачи, и помогать людям». Я просто много думал об этом. Это также способ справиться с тем, что переживает моя семья. Я могу это сделать, и это поможет, и это то, что я могу делать активно, чтобы помочь своей семье, другим семьям и всем в сообществе людей с болезнью Альцгеймера и деменцией.
«Думаю, моё желание такое же, как и у всех остальных: я хочу, чтобы существовало лекарство или метод лечения, потому что мне страшно думать, что у меня может быть такое. Это самое страшное, что я могу себе представить, и я этого не хочу. Всё, на что я могу надеяться, — это что кто-то где-то сможет что-то придумать, чтобы остановить это и уберечь людей от смерти. Избавить людей от необходимости проходить через это и видеть, как это делают их близкие. Потому что я, чёрт возьми, не хочу видеть, как это переживает моя мама или мой дядя, и не хочу видеть, как это переживает я или мои братья и сёстры. Зная, что сейчас ничего не происходит, ты чувствуешь себя таким безнадёжным и беспомощным. Думаю, именно поэтому я хочу заняться исследованиями — потому что я не хочу чувствовать себя беспомощным и безнадёжным. Вот что пугает меня больше всего на свете».
Отрывок из книги Джо Уоллеса «После вчерашнего дня: Устойчивость перед лицом деменции». Авторское право 2023 г. Перепечатано с разрешения издательства MIT Press.
Купить книгу можно здесь:
Купить локально на Bookshop.org
Для получения дополнительной информации:
