Tıp profesörü uyarıyor: Elektronik hasta kayıtları gizliliği ve veri korumasını tehlikeye atıyor

Niçin "idi" diyorsunuz?

Çünkü elektronik sağlık kayıtları temel değişikliklere yol açıyor. Google, Meta ve OpenAI gibi büyük teknoloji şirketlerinin sağlık verilerine karşı çok güçlü bir ilgisi var. Eski Sağlık Bakanı Karl Lauterbach bunu kamuoyuna açıkladı. Bu şirketlerin bunu sabırsızlıkla beklediğini söyledi. Onların bakış açısından bu anlaşılabilir. Kişiselleştirilmiş reklamlar oluşturabilir ve yapay zekalarını verilere göre eğitebilirler. İnternette kişiselleştirilmiş reklamlara yalnızca kullanıcının etkin onayıyla izin verilir, ancak onay olmadan da gerçekleşir. Tüm bunlarda çok fazla para söz konusudur.

Elektronik sağlık kaydının yaklaşık 250 avro değerinde olduğu söyleniyor. Bu doğru mu?

Bu, kabaca büyüklük sırasına göredir. Elbette, ilaç kullanmayan genç bir kişinin tıbbi kaydı daha düşük bir fiyat getirir. Ancak, birden fazla kronik hastalığı olan kişiler için fiyat 250 avrodan fazladır.

Bir doktor kolonoskopi sonuçlarını bir hastayla tartışır. Sonuçlar elektronik hasta kaydına girilir. HalfPoint Images/imago

Elektronik sağlık kayıtlarının savunucuları, veriler küresel sisteme girilmezse Almanya'nın dijital olarak geride kalacağını söylüyor. Bu doğru mu?

Bu, tekrar tekrar dile getirilen bir iddiadır, ancak bu onu daha doğru yapmaz. Hastaların en özel verilerini kötüye kullanım riskine maruz bırakmadan iyi araştırmalar yapabilir ve dijital gelişimin ön saflarında yer alabiliriz.

Tıbbi gizlilik ne olacak?

Elektronik hasta kayıtları tarafından zayıflatılıyor. Bu yüzden, bir doktor olarak, son yıllarda bu konuda defalarca eleştirel konuştum. Şu anda karşı karşıya olduğumuz şey, iki yönlü çığır açıcı bir atılım. Birincisi, hasta verileri tedavi odasının korumalı alanını terk ediyor. İkincisi, veriler araştırma için bütünüyle yayınlanıyor. Bu, Nazi döneminden sonra Nuremberg Duruşmaları'ndan ortaya çıkan temel bir etik ilkenin ihlalidir ve bunun iyi bir nedeni vardır. Şöyle der: Bir araştırma projesi planlıyorsam, verilerini kullandığım hastaların onayına ihtiyacım var. Artık durum böyle değil.

Ama veriler anonimleştirilmiş, değil mi?

Bunlar anonimleştirilmemiş, takma adlandırılmış. Bu bir fark. Küresel veri alanında tanınabilirler, gerçek bir isme doğrudan referansla değil, bir sayıyla girilmiş olsalar bile. Bu sayıdan, gerçek isim sadece birkaç tıklamayla çıkarılabilir.

İşe başvururken, potansiyel işverenin sağlık sorunlarımı bilmesini beklemeli miyim?

Bu gerçekçi bir senaryo. Veriler sigorta yaptırmada da rol oynayabilir, örneğin hayat sigortası. Sağlık sigortacıları dosyaya bakamazlar ama bakacaklar. Bankalar kredi verirken verileri kullanacak kadar ileri gidebilir. Ya verilerin ifşa edilmesini talep edecekler ya da takma adlandırmayı kaldırarak erişilebilir hale gelecekler. Bu takma adlandırmayı kaldıran şirketler olacak. Bu aynı zamanda tanıklık etmeyi reddetme hakkıyla da bağlantılıdır.

Hangi şekilde?

Şimdiye kadar doktorlar, dava bir ölüm cezası suçu içermediği sürece mahkeme işlemlerinde gizlilikle bağlıydı. Şimdiki soru, örneğin bir kişi çarparak kaçarsa ve çok fazla alkol alıp almadığını veya uyuşturucu sorunu olup olmadığını bilmek isterseniz ne olacağıdır.

Chaos Computer Club, elektronik hasta kayıtlarının güvenlik önlemlerini kırdı ve 70 milyondan fazla yasal sağlık sigortası sahibinin dosyalarına erişim sağladı. Boşluklar henüz kapatıldı mı?

Verilere çok sayıda kuruluş erişebiliyor: hastaneler, doktor muayenehaneleri, eczaneler, terapistler vb. Sağlık mesleklerinde çalışan kişi sayısı altı haneli rakamlarda. Böylesine çeşitlendirilmiş bir sistemde, güvenlik açıklarının ortaya çıkması şaşırtıcı olmazdı. Geçmişte, elektronik hasta kayıtlarının zaten mevcut olduğu ülkelerde bunun örnekleri yaşandı. Finlandiya'da akıl hastalarına ilişkin verilerin kamuya açıklandığı bir vaka, ülke sınırlarının ötesinde biliniyordu. Psikoterapi seanslarından on binlerce gizli not içeriyordu. Şantaj girişimleri oldu.

Bir adam bir veri merkezindeki bilgisayarın başında oturuyor: Sadece birkaç tıklamayla, takma adlı bir hasta dosyası bir kişiye atanabilir. stok/imago görüntüle

Verileri suçlular mı çaldı?

Hackerlar, evet. Her yönden erişmenin birçok yolu var.

Finlandiya'dakine benzer vakalarla karşılaşma riski altında mıyız?

Derinden endişelenen birçok psikoterapist tanıyorum. Veri hırsızlığı korkusuyla hikayelerini açıkça paylaşmaktan korkuyorlarsa gelecekte hastalara nasıl yardımcı olacaklarını merak ediyorlar.

Elektronik hasta kaydının hastalara sağladığı avantajlar nelerdir?

Siyasi arenada, hasta verileri bir araya getirildiğinde ortaya çıkan avantajlar hakkında tartışmalar yapılıyor. Örneğin, acil serviste bir hastanın hangi ilaçları aldığını, ilaç intoleransı olup olmadığını vb. hızlıca görebileceğinizi söylüyorlar. Bunun gerçeği yansıtmadığını biliyorum çünkü ben de 20 yıl acil tıpta doktor olarak çalıştım. Elektronik bir hasta dosyasını incelemek için zamanınız yok. Acil serviste bakım için, alerjiler, kan grubu ve belki başka bir şey gibi bazı bilgileri bir sağlık kartındaki çipte saklamak tamamen yeterlidir. Sağlık sisteminin bilgi eksikliğinden muzdarip olduğu söylenemez.

Yerine?

Bütçelerin sektörel dağılımı da dahil olmak üzere yapısal sorunlar yaşıyor.

Bu ne anlama gelir?

Ayakta tedavi ve yatan hasta sektörleri birbirleriyle işbirliği yapmıyor. Hatta bazen birbirlerine karşı bile çalışıyorlar. Şu anda tanık olduğumuz şey, zayıf yapıların dijitalleşmesidir.

Yapılar neden iyileştirilmiyor?

Temelden değişmeleri gerekecek. Bu, politikacılar için açıkça çok maliyetli.

Bir hasta olarak, tüm sağlık verilerimin tek bir yerde olması ve benimle ilgilenen herkesin diğerlerinin neler yaptığını bilmesi benim için bir avantaj değil mi?

Bu avantaja sahipsiniz, ancak bunu çok daha kolay bir şekilde yapabilirsiniz.

Nasıl?

Hastalar için çok güvenli, uçtan uca şifrelenmiş hesaplar oluşturabilirsiniz. Bunun için Google ile iletişime geçmeniz gerekmez; bunu bir banka hesabı gibi ayarlayabilirsiniz. Hastalar daha sonra paketlenmiş verileri üzerinde kontrole sahip olur ve bunlara kimin erişebileceğine ve kimin erişemeyeceğine karar verebilirler.

Elektronik sağlık kayıtlarının hasta düşünülerek tasarlanmadığı anlaşılıyor.

Doğru, eskiden şöyle bir şey vardı: hasta yönelimi en önemli hedefti. Bu bizi elektronik sağlık kaydının bir diğer zayıf noktasına getiriyor. Doktor-hasta ilişkisine teknik bir unsur daha ekleniyor: bilgisayar.

Bilgisayarlar halihazırda rol oynuyor, elektronik hasta kaydıyla birlikte ne gibi değişiklikler olacak?

İlk bakışta, bilgisayar yalnızca bir ekleme gibi görünüyor. Ancak, risk araştırmalarından böyle bir teknolojik öğenin eklenmesinin genel resmi değiştirdiğini biliyoruz. Açıkça söylemek gerekirse: doktor artık hastanın yüzüne değil, ekrana bakıyor.

Sonuçları nelerdir?

Doktor ve hasta arasındaki ilişkideki denge değişiyor. Hastalar bunu fark ediyor. Söyledikleri hakkında düşünecekler. Örneğin, son birkaç haftada yaşadıkları üzüntü nöbetlerini artık bildirmeyecekler. Artık düzenli olarak bir kadeh şarap içtiklerini bildirmeyecekler. Tıp hakkında konuşmak zaten önemini yitirdi ve daha da geriye itiliyor.

Tıp konuşmak derken neyi kastediyorsunuz?

Doktor ve hasta arasındaki iletişim. İlaç hakkında konuşmak artık iyi bir ücretlendirilmiyor. Örneğin doktorlar depresyon veya alkol bağımlılığını belgeliyor ve bu şekilde daha fazla fatura kesebiliyor. Ve bu tür veriler elektronik hasta kayıtlarında son buluyor: depresyon, alkol bağımlılığı. Söz hastalar arasında yayılacak. İnsanlar artık acilen ihtiyaç duyulduğunda bile üzüntü nöbetlerinden bahsetmeyecekler. Bir kadeh kırmızı şaraptan artık bahsetmeyecekler çünkü bu bilginin dosyalarına girmesinden ve muayenehaneden çıkmasından korkuyorlar.

Tıp konuşuyor: Depresyon belirtileri gösteren bir genç doktoruna güveniyor. HalfPoint Images/imago

Bu endişe abartılı değil mi?

Genç bir doktor olarak bunu kendim deneyimledim: Köln'de HIV bakımının kurulmasına yardımcı oldum. Başlangıçta, virüsün nasıl bulaştığına dair hiçbir bilgimiz yoktu. Gizlilikle bağlı olmasaydık ve bunu titizlikle uygulamasaydık, hastalar bize cinsel alışkanlıkları, uyuşturucu kullanıp kullanmadıkları veya enfeksiyonu nasıl kapmış olabilecekleri hakkında hiçbir şey söylemezlerdi. Aslında ne olduğunu çok daha sonra keşfederdik.

Olağanüstü bir durumdu bu.

Hayır, bu terapötik bir durumun temel özelliğidir. Doktorlar temelde korkusuz iletişim isterler. Hastalar herhangi bir dezavantajla karşılaşmadan sorunları hakkında konuşabilmelidir.