Nadir veya yetim hastalık nedir? Uzmanlar bunu şöyle açıklıyor.

Nadir veya yetim hastalıklar olarak adlandırılan bu hastalıklar dünya çapında yalnızca birkaç kişiyi etkiler. Belirtileri oldukça karmaşıktır ve özellikle tedavilerinin çok etkili olmadığı düşünüldüğünde, teşhisleri birkaç yıl sürebilir. Uzmanlar bu tür rahatsızlıklar hakkında ne diyor?

Cleveland Clinic web sitesinde yayınlanan bilgilere göre, bu tür hastalıklara sahip bireyler, sağlık sorunlarıyla ilişkili alışılmadık sayıların ve durumların farkındadır. Ayrıca, bunun biraz yorucu bir süreç olabileceğinin ve bu nedenle aileleri için mali sonuçlar doğurabileceğinin de farkındadırlar. Bu nedenle, bu süreçte olası bir tedavi umudunu koruyabilecek profesyoneller ve destek gruplarıyla birlikte olmak önemlidir. (Daha fazla bilgi için: Isabella Ladera, Beéle ile sızdırıldığı iddia edilen samimi video hakkında her şeyi açıkladı.) Öte yandan, sözde yetim hastalıklar, bu çalışmaların maliyetleri nedeniyle yeterince araştırılmamaktadır. Yukarıda adı geçen kuruluşun da belirttiği gibi, hükümetler son zamanlarda bu hastalıkları tedavi edebilecek ilaçları incelemek ve birleştirmek için çaba sarf etmektedir.

LAZOS 2025’ten hangi sonuçlar elde edildi?

Portafolio'ya doğrudan iletilen bir açıklamada AstraZeneca, Kolombiya'da teşhis edilen 84.000'den fazla kişi göz önünde bulundurularak çözümler ele almak üzere EPS'leri temsil eden şirketlerden 200'den fazla ulusal ve uluslararası uzmanın katıldığı, yetim hastalıklar uzmanları toplantısı olan LAZOS 2025'in sonuçlarını bildirdi. (Daha fazla bilgi için: Prosperidad Social, vatandaşların Eylül 2025'te 225.000 dolar alacağını duyurdu) Bu bağlamda, ülkeye, bu hastalarda bazı hayati organlarda yağ üreten bir durum olan lizozomal asit lipaz eksikliğini (LAL-D) ele alan bir tedavi alternatifinin geldiği doğrulandı . Şüphesiz, bu yenilik, bu tür hastalıkların tedavisi için alternatifleri algılamaya başlayan LAL-D'den etkilenen tüm insanlara yardımcı olabilir. Bu önemli duyuruya ek olarak, sağlık sektörünün farklı alanlarından uzmanların katılımıyla gerçek klinik vakaları tartışmak üzere bu etkinlikte özel konuşmalar yapıldı.

LAZOS 2025 konusunda uzman görüşü neydi?

AstraZeneca Nadir Hastalıklar Tedavi Alanı (RDU) Başkanı María Claudia Uribe, "Tıbbi gelişmelerin gerçekten ihtiyaç sahiplerine ulaşması için hekimler, sigorta şirketleri ve sağlık otoriteleri arasındaki iş birliğini güçlendirmek acil bir ihtiyaçtır ," dedi. (Daha fazla bilgi için: Güney Amerika'nın en iyi yaşam kalitesine sahip Kolombiya şehri) "Bu gelişme, Kolombiya'da alternatif bir tedavi için yıllardır bekleyen aileler için gerçek bir umut anlamına geliyor. Bu yeni seçenekle, nadir hastalıkları olan hastaların hayatlarını değiştiren yenilikçi tedavilere daha erken teşhis ve daha eşit erişim sunabiliyoruz," diye vurguladı.