Bir Şeyin Eşiğinde Yaşamak: Irantzu'nun Hikayesi ve Hayatını Tehdit Eden Astımı

Irantzu Muerza'nın hayatı, sadece bir yıl içinde üç kez entübe edilmesine yol açan patolojiyle belirlendi . Duş almak gibi sıradan ve rutin bir iş bile zorlu olabilir ve bazen nefes almak için uzun molalar vermeniz gerekebilir. Ayrıca kendisine gerekli olan çeşitli ilaçların da dahil olduğu kapsamlı bir tedavi uygulanıyor. Kortikosteroid bağımlısıdır ; onlarsız nefes alamazdı. Nebülizatör kullanıyor, kurtarma ve tedavi inhalerleri kullanıyor, biyolojik tedaviye başladı.

Muerza , kontrol altına alınması zor , şiddetli ve yaşamı tehdit eden astım hastalığından muzdarip. İspanya'da iki milyondan fazla astım hastası var ve bunların yaklaşık %4'ü ağır ve kontrol edilemeyen astım formlarıyla yaşıyor. "Bununla yaşamak, şüphesiz, sürekli olarak ataklardan ve bunların sonuçlarından korkmayı içeren bir zorluktur. Hastalığın öngörülemez doğası , her günün acı verici bir belirsizlikle yaşanması anlamına gelir, çünkü şiddetli bir astım atağının ne zaman, nasıl veya hangi koşullar altında ortaya çıkacağını tahmin etmek imkansızdır ve bu, aşırı durumlarda yaşamı tehdit edebilir," diyor Asmabi Euskadi'nin başkanı olan Muerza.

Bu ciddi patolojinin sınırlamaları kişisel hijyen, ev temizliği ve iş aktiviteleri gibi yaşamın birçok alanını etkiler . Sosyal hayat da etkileniyor, kriz tetikleyicilerinden uzak durmaları gerekiyor, dolayısıyla bazı ortamlardan uzak durulabilir: "Planlama, önceden ortamları bilmenin ve güvenli olduklarından emin olmanın hayati önem taşıdığı bir öngörü egzersizi haline geliyor."

İspanya Alerji Hastaları ve Solunum Hastalıkları Dernekleri Federasyonu'nun ( Fenaer ) Ulusal Astım Koordinatörü tarafından da belirtildiği gibi, tüm bunların duygusal sağlık üzerinde de etkileri bulunmaktadır. "Kronik ve ciddi bir hastalıkla başa çıkmanın getirdiği duygusal yük önemli olabilir; kaygıya , depresyona ve hatta umutsuzluğa yol açabilir" diyor. İspanya Sağlık Gözlemevi (OdS), dünya astım günü dolayısıyla yayınladığı şiddetli astım vakaları ile ilgili yazıda, bu hastaların yüzde 40'ının kaygı, yüzde 28'inin ise depresyon yaşadığını belirtiyor.

Şiddetli astımın sağlık maliyetleri

Bu hastalığın hastaya maliyetinin ötesinde sağlık sisteminde de izleri var. Raporda , şiddetli astımın dolaylı maliyetinin 600 milyon ile 2,7 milyar avro arasında olduğu , kötü kontrol edilen hastalarda sağlık hizmeti maliyetlerinin dört kat artabileceği belirtiliyor.

Salı günü anılan Dünya Astım Günü vesilesiyle, Ulusal Şiddetli Astım Enstitüsü (INAG) uzmanları bu konuyu ele aldı. A Coruña Üniversitesi Hastanesi'nde akciğer uzmanı ve aynı hastanenin Şiddetli Astım Ünitesi koordinatörü olan Marina Blanco , astımlı kişilerde yaygınlık oranını %5 ila %10'a çıkarıyor. Bu oran, " yaklaşık %50'lik bir ilaç harcamasını ve yüksek sağlık kaynağı tüketimini" temsil ediyor . Bunun nedeni, bu kişilerin yüksek dozda birçok ilaca ihtiyaç duymaları ve çoğu durumda yan etkilere sahip günlük oral glukokortikoid tedavisi görmeleri.

Muerza, kullanmak zorunda olduğu kortikosteroidlerin yan etkilerinin farkında, ancak bunlar onun solunum sağlığı açısından "kritik" öneme sahip. "Kısacası, tedavim esas olarak kortikosteroidlere dayanıyor ve bunların dezavantajları olsa da yaşam kalitem açısından olmazsa olmazlar" diye açıklıyor.

INAG , ağır astım ünitelerinin rolünü vurguluyor. İspanya'da toplam 89 adet bulunuyor ve uzmanlara göre bunlar, diğer şeylerin yanı sıra doğru teşhis koymaya da olanak sağlıyor . Muerza, çektiği acıya bir isim verilmesi için 2018'e kadar beklemek zorunda kaldı: "Hayatım kökten değişti. Bu teşhis gerçek bir şoktu, çünkü şiddetli bir astım krizinden sonra Yoğun Bakım Ünitesi'ne (YBÜ) yatırıldıktan sonra oldu. O zamana kadar, durumumun ciddiyetinin farkında olmadan, yetersiz teşhis konmuştu."

Onun durumunda, bu, 20 yıldır astımla yaşamasının ardından, akciğer uzmanıyla ilk randevusundaydı. "Sonunda teşhisi aldığımda, acı gerçekle yüzleştim: Astımım , hayatı tehdit eden şiddetli bir astıma dönüşmüştü. Bu keşif beni çok etkiledi ve geç teşhisin ne kadar tehlikeli olabileceğini düşünmeme neden oldu. "Daha erken teşhis konulmuş olsaydı, şu anda yaşadığım birçok yıpratıcı semptomdan ve hayatımı tanımlayan ciddi krizlerden muhtemelen beni kurtarırdı" diyor.

ODS, İspanya'da yetersiz tanı oranının vakaların yüzde 20 ila yüzde 73'üne ulaştığını belirtiyor. "Hastalığın erken teşhisi esastır. Erken teşhis, şiddetli, kontrol edilmesi zor astıma ilerlemesini önleyebilir ve hastalığın hafif veya orta düzeyde kalmasını sağlayabilir," diye iddia ediyor.

Muerza, astım hastası olduğunu on yıllardır biliyordu, ancak bunun ciddi bir hastalığa dönüşeceğini bilmiyordu. Bu hasta , ikisi arasındaki temel farkın semptomların yoğunluğu ve hastalığın yönetiminde yattığını bildiriyor.

Konvansiyonel veya hafif astımda hastalar, genellikle ara sıra kullanılan ilaçlar ve bazı durumlarda koruyucu tedaviyi içeren temel tedaviyle semptomlarını kontrol edebilirler. Şiddetli olduğunda, hastalar genellikle hastalığı kontrol altına almak için çok daha yoğun ve kapsamlı bir ilaç rejimine ihtiyaç duyarlar ve talimatlara uyulmasına rağmen, yüksek komplikasyon riski ile ilişkili sık ataklar ve alevlenmeler yaşayabilirler. İkinci ayrışma noktası ise "ilaç yükü"nde ortaya çıkıyor.

Bu hastaların yaşamları nasıl iyileştirilebilir?

Muerza, hastaların yaşamlarını iyileştirmek için bir dizi uygulanabilir önlem sıralıyor, ancak bunların hepsi, hem toplumun geneli hem de kişinin çevresinin şiddetli bir astım krizi durumunda nasıl davranacağını bilmesi için, her açıdan bilgi, eğitim ve öğretimin ön plana çıkarılmasına dayanıyor; Bu denkleme hastaların kendisi ve patolojiyi tedavi eden uzmanlar da dâhildir.

Öte yandan solunum fizyoterapisi veya psikolojik destek gibi konuları da içeren bütünsel bakımın gerekliliği üzerinde duruyor. "Şiddetli astımın tedavisi, yaşam tarzı değişiklikleri ve tedaviye uygun şekilde uyulması da dahil olmak üzere multidisipliner bir yaklaşım gerektirir" diye sonlandırıyor.