Nüfusun %40'ını Etkiliyorlar. Kimse Onları Ciddiye Almıyor.


Hayatımın en unutulmaz günlerinden birinde, yeni başlayan bir migrenle bir doktor muayenehanesine girdim ve yarım saat sonra ağrısız bir şekilde çıktım. 90'ların başlarıydı ve 14 yaşımdan beri baş ağrılarından muzdariptim; genellikle mide bulantısı ve kusmayla birlikte oluyor, bazen de ibuprofenle biraz hafifliyordu. O gün neden randevu almaya karar verdiğimi hatırlamıyorum ama doktorun yeni bir ilaçla dolu bir iğneyi saran kartuşun ambalajıyla uğraştığını hâlâ görebiliyorum. Onun da migreni olduğunu söylemişti, bu yüzden kartuşu koluma yerleştirip iğneyi yapan düğmeye bastığında, ikimiz de deney yapanların meraklı beklentisini sergileyerek mucizevi bir şeyin yaklaştığını merak ettik.
Öyleydi. Beş dakika içinde, birkaç saat önce sağ şakağımda patlak veren o rahatsız edici zonklama kayboldu. Bu ikimizi de sersemletti. Yeni ilaç sumatriptan (Imitrex adıyla pazarlanıyor) o doktorda da işe yaradı mı, asla bilemeyeceğim. Ama şanslıydım. Sonraki on yıllar boyunca sumatriptan, beni ara sıra rahatsız eden migrenleri güvenilir bir şekilde yatıştırdı ve beni saatlerce süren bir ızdıraptan kurtardı. Büyük İlaç Şirketlerinden şikayet ettiğimde veya daha eski bir çağda doğduğumu hayal ettiğimde, verdiğim kesin yanıt, hayatımı sumatriptan olmadan hayal edemediğim oluyor; daha doğrusu, hayal edebiliyorum ve bu düşünce ürpertici.
Şanslıyım. Gazeteci Tom Zeller Jr.'ın aydınlatıcı yeni kitabı Baş Ağrısı'nda anlattığı gibi, migren veya küme baş ağrısı (Zeller'in kendi rahatsızlığı) çeken kişiler, önerilen tedavilerin ya işe yaramadığını ya da aylar içinde etkinliğinin azaldığını sıklıkla fark ediyor. Zeller, migren gibi küme baş ağrılarına "birincil baş ağrıları" dendiğini açıklıyor, "yani baş ağrısı ve eşlik eden diğer nörolojik etkiler, başka bir altta yatan hastalığın belirtileri olmaktan çok, başlı başına birer bozukluk oluşturuyor." Oldukça yaygın olan migren bile, onları yaşamayanlar tarafından yeterince anlaşılmıyor. Bir keresinde, baş ağrılarımı tedavi edilebilecek ve edilmesi gereken ciddi bir rahatsızlığın belirtileri olarak görmediğim için sağlığıma dikkatsiz davrandığıma ikna olmuş bir meslektaşımla çalışmıştım.
Bu sayfadaki bağlantıları kullanarak ürün satın aldığınızda Slate komisyon alır. Desteğiniz için teşekkür ederiz.
Baş Ağrısı, migren ve küme baş ağrıları hakkında öğrendiklerimizi (düşündüğünüzden daha az) ve tedavileri geliştiren araştırmaların durumunu anlatıyor. Bu tedavilerin en yenisi, Zeller'e göre "sinir sisteminin ağrı iletişim yolundaki kilit bir kimyasal haberci" olan kalsitonin geniyle ilişkili peptit CGRP'nin emilimini engelleyen blokerlerdir. Araştırmacılar, CGRP'nin deneysel deneklerde migrene neden olabileceğini biliyordu (hepsi bu kahramanların fedakarlıklarını övüyor!) ve bu yeni ilaç sınıfı, kimyasala bağlanarak sinir reseptörlerine bağlanmasını engelliyor.
Küme baş ağrıları nispeten nadirdir, ancak migrenler değildir ve bir çalışma, yalnızca migrenin ABD ekonomisine maliyetinin 1 trilyon dolara kadar çıktığını hesaplamıştır. Buna rağmen, birincil baş ağrılarının nedenleri ve tedavileri üzerine yapılan araştırmalar, oldukça tartışmalı nedenlerden dolayı yavaş ilerlemektedir. The Headache'deki tıbbi açıklamalar zaman zaman gözlerimi kamaştırsa da, Zeller'in baş ağrısı araştırmacıları arasındaki çekişmelere ve Ulusal Sağlık Enstitüleri'nin çalışmaları için yetersiz fon sağladığı konusunda ısrar ettikleri şeye karşı duydukları birleşik öfkeye dair anlatımları, yemek ve özün lezzetli bir karışımını sunmaktadır. Bir bilim insanı, migren araştırmalarını, yerden kalkması için dört tam yakıtlı motora ihtiyaç duyan devasa bir Airbus uçağından daha çok sevdiğinde, Zeller ona uçağı pistte tutan şeyin tam olarak ne olduğunu sormuştur. Cevap, "Çok fazla kadın yolcu," olmuştur.
Kadın migren hastaları erkek meslektaşlarından 3'e 1 daha fazlayken, küme baş ağrılarında cinsiyet dağılımı tersinedir. Birçok baş ağrısı uzmanı, bunun migrenin tıp kurumları tarafından ciddiye alınmamasını açıkladığına inanıyor; tıp kurumlarının kadın hastalarda ağrıyı önemseme eğilimi iyi belgelenmiştir. Zeller, küme baş ağrısı hastalarının ise durumlarını gizleme eğiliminde olduklarını gözlemliyor; kendisi de New York Times'daki ilk görev süresinde bunu yapmıştı . Baş Ağrısı, küme baş ağrılarını otuz yıl boyunca gizleyen ve bu durumun sevdiği bir işinden otomatik olarak diskalifiye edilmesine yol açacağını bilen bir hava trafik kontrolörünün hikayesini içeriyor. Kontrolör, performansını etkilemeyen ilaçlarını gizli tutmaya ve bir nöbet sırasında arabasında bulundurduğu bir tanktan oksijen solumak için işe gitmemeye başvurmuştu.

Zeller ise, birçok insanın akşamdan kalmalığın neden olduğu rahatsızlıkla karıştırdığı bir rahatsızlık yüzünden ne kadar güçsüzleştiğini kabul etmekte zorlanıyordu. Ancak küme baş ağrıları, genellikle bir insanın yaşayabileceği en kötü ağrılar arasında gösterilir. Migren hastaları, rahatsızlıklarının geçmesini beklemek için genellikle karanlık ve sessiz odalara çekilirken, küme baş ağrısı olan kişiler huzursuzdur, sık sık volta atar, sallanır ve başlarını vururlar. Küme baş ağrıları migren gibi tüm gün sürmese de, haftalar veya aylar sürebilen bir süre içinde her gün veya günde birkaç kez tekrarlayabilir ve ardından bir iyileşme dönemi gelebilir. Baş Ağrısı'nda Zeller, küme baş ağrıları o kadar amansız ve işkence edici olan genç bir adamın kendi canına kıymasını ve rahatsızlığın takma adının intihar baş ağrıları olduğunu acı bir şekilde doğrulayan hikayesini anlatır. Zeller, zorlu bir hikaye üzerinde çalışırken küme atağı geçirdiğini ve kafein, steroidler ve magnezyumdan verapamil adı verilen bir CGRP blokörüne kadar uzanan "saçma kimyasal deneyler ve aşırılıklarla kendimi tedavi etmeye" başladığını anlatıyor; bu ilacı aşırı dozda aldığında bayılmış.
Her ne kadar farklı baş ağrılarımız olsa da, Zeller'ın anlattıklarında bana tanıdık gelen çok şey var. Ben de bir annenin baş ağrısının ne kadar güçten düşürücü olabileceğini anlatmakta zorlandım. Zeller'ın neredeyse batıl inançlı bir şekilde ilaç dozlarını biriktirmesini, tedariği artırmak için bunları bölmesini ve "o mavi iğneleri bir Scrooge gibi kıskançlıkla saymasını, sınırlı sayıları konusunda endişelenip dayanıp dayanmayacağını merak etmesini" kesinlikle tanıdım. Bu ilaçlar, öfkeli bir tanrıyı yatıştırmak için ihtiyaç duyduğumuz hazine. Sigorta şirketleri ayda izin verdikleri doz sayısı konusunda cimri davranabiliyor, bu yüzden baş ağrısı olmasa bile reçeteyi düzenli olarak yenilemek çok önemli, böylece gelecekteki kötü dönemlerinizi bol miktarda ilaçla karşılayabilirsiniz. Bitme korkusu korkutucu - ama neyse ki sumatriptanın jenerik hale gelmesi ve internetten satın alınabilmesiyle artık benim için çok geride kaldı. Ancak daha yeni geliştirilen CGRP blokerleri inanılmaz pahalı olabiliyor. Ve birincil baş ağrısı ilaçlarının çoğu, onları deneyen kişilerin yalnızca yarısında işe yarıyor ve çoğu zaman da yalnızca yarısında işe yarıyor.
Çıldırtıcı bir şekilde, bilim insanları birincil baş ağrılarının nedenini hâlâ söyleyemiyor. Bunların damar sistemi bozuklukları (sinirlere baskı yapan genişlemiş kan damarları) mı yoksa beyindeki bir işlev bozukluğundan kaynaklanan merkezi sinir sistemi bozuklukları mı olduğu konusunda aralarında hararetli tartışmalar sürüyor. Otonom sinir sistemini düzenleyen hipotalamus, vücudun sirkadiyen ritimleriyle gizemli bağlantısıyla küme baş ağrılarında rol oynuyor gibi görünüyor. Migrenler kişiden kişiye büyük ölçüde değişebildiği gibi, aynı kişide yaşam boyu da değişiklik gösterebilir. Benim migrenlerim bir zamanlar hormonal döngülerle senkronizeydi. Şimdi ise sadece geceleri ve özellikle yağmur yağdığında veya nem yüzde 75'in üzerine çıktığında geliyorlar. Ya da kan şekerim çok düştüğünde. Ya da şarap içtiğimde. Yaklaşık 15 yıl öncesine kadar migren aurası (görme bozukluğu) yaşamamıştım. Şimdi ise görüşüm ara sıra parıldayan gümüş üçgenlerden oluşan bir hilal (klasik bir migren aurası) ile bozuluyor, ancak buna bağlı bir baş ağrısı olmuyor.
Baş ağrısı üzerine çalışan bilim insanlarının şaşkınlığına şaşmamak gerek, ancak Zeller'in görüştüğü kaynaklardan birkaçı, birincil baş ağrılarına "ciddi olmayan" bir tıbbi durum olarak damgalanmanın yetenekli araştırmacıları bu alandan uzak tuttuğundan şikayetçi. Eski NIH direktörü Story Landis, Zeller'e, birincil baş ağrılarının toplum üzerindeki etkisiyle ilgili baş ağrısı araştırmalarına açıkça yetersiz fon sağlayan kurumun, bu alanda yeterli sayıda yüksek kaliteli hibe teklifi alamadığını söyledi. Zeller'in yazdığına göre Landis, "baş ağrısı araştırmacılarının, bozuklukların nedenini veya nedenlerini belirlemek gibi temel bilim yerine, haplara ve iğnelere odaklanmaları için endüstri tarafından yetersiz bir şekilde şartlandırıldığını" öne sürdü. Ancak baş ağrısı araştırmaları için tek fon kaynağı Büyük İlaç Şirketleri ise, onları kim suçlayabilir?
Baş ağrısı çekenlerin haklarını savunan bir kişi, Zeller'a Baş Ağrısı için yaptığı hayranlık uyandıran kapsamlı araştırmada neler öğrendiğini sorduğunda, yazar kendini kekelerken ve geri adım atarken buldu; kendi acısını "küme baş ağrılarının bir insana verebileceği en kötü şey" olarak nitelendirmedi ve "daha büyük sorunlar var" diye ekledi. Sonra durdu. Her ırktan ve cinsiyetten milyonlarca insan için -Zeller'in kendisi de dahil!- birincil baş ağrıları tam anlamıyla bir işkence. Ben de artık buna nadiren katlanıyor olsam da, tam teşekküllü bir migrenin nasıl bir şey olduğunu çok iyi hatırlıyorum. Zeller sonunda "Bu sadece bir baş ağrısı değil" cevabını veriyor ve bu konuda hepimiz hemfikir olmalıyız.