Endometriozis: “Ulusal strateji”nin açıklanmasının üzerinden üç yıl geçti, kaynaklar yetersiz kalmaya devam ediyor

Rahim dışında bir rahim astarının (endometrium) gelişmesiyle karakterize olan bu kronik hastalık, ağrılı adet dönemlerine, idrar sorunlarına, alt sırt sorunlarına vb. neden olur. Stratejiye, başlangıçta 5 yıl boyunca 25 ila 30 milyon avro tahsis edilen ve daha sonra 25 milyona düşürülen "kadın sağlığı, çift sağlığı" (PEPR olarak bilinir) adlı bir araştırma programı eşlik etti. Hükümet ayrıca, klinik geliştirmenin erken aşamasındaki teknolojilerin istisnai bir kapsamı olan "yenilik paketi"nin bir parçası olarak belirli hastalara Ziwig şirketinin tükürük teşhis testine erişim sağladı.

Sahada, görüşülen hastalar ve doktorlar karışık bir değerlendirme sunuyor. PEPR'nin birkaç aşaması başarıyla tamamlandı, programın bilimsel koordinatörü Jean Rosenbaum açıklıyor. Endometriozisin epidemiyolojisi üzerine EPI-ENDO adlı bir projeye bu nedenle 6 milyon avrodan fazla kaynak tahsis edildiğini söylüyor.

"Hedeflerimizden biri, sunduğumuz kaynaklar aracılığıyla, farklı alanlardaki araştırmacıları gelip endometriozis üzerinde çalışmaya teşvik etmekti çünkü onlar yararlı becerilere sahipler. Örneğin, hücre biyolojisi, epigenetik […] Oldukça iyi çalıştı," diyor Jean Rosenbaum da tebrik ediyor.

Strateji ayrıca her bölgede endometriozisin yönetimine adanmış bir bakım yolunun konuşlandırılmasına dayanıyordu. Sağlık Bakanlığı, "Bugüne kadar tüm bölgeler bir yol oluşturmayı taahhüt etti. Bunlardan yaklaşık on tanesi zaten tamamen konuşlandırılmış yollara sahip," dedi.

Ayrıca, yaklaşık yirmi doktora ve doktora sonrası öğrencisine, yaklaşık on araştırma ekibine de yaklaşık 5 milyon avro tutarında fon sağlayan PEPR kapsamında hibe verildi veya verilecek.

Gecikmeler ve yetersiz finansman

Ancak bu fonu elde etmedeki gecikme bazı doktorları hayal kırıklığına uğratıyor. Paris'teki Cochin Hastanesi'nde jinekolog olan Profesör Louis Marcellin, "Endometriozisle mücadele planı mükemmel bir haberdi," yorumunu yapıyor. Ancak, kurumunun yönettiği bir proje için yeşil ışık almasına rağmen, "fonlar henüz serbest bırakılmadı," diye hayıflanıyor.

Jean Rosenbaum, idari sıkıntıdan yakınarak, "Birkaç aşamada zaman kaybı yaşandı, toplamda bir yıllık gecikme oldu," diyor. Sağlık Bakanlığı'na göre, "ödemelerdeki herhangi bir gecikme, Ulusal Araştırma Ajansı, proje liderleri ve ilgili araştırma kurumları arasındaki sözleşmesel yönetim meselesidir."

Hasta derneği Endofrance'den Arounie Tavenet, "Bu PEPR'nin varlığının tüm beklentileri karşıladığını söylemeyeceğiz," diye hayıflanıyor. "Ulusal bir öncelik olarak sunulan şey için hızlandırılmış süreçler umabilirdik." Hoşnutsuzluk gecikmelere odaklanıyor ancak aynı zamanda ihtiyaçların ölçeği ışığında kamu fonlarının miktarına da odaklanıyor.

25 milyon avroluk bütçe kısırlık ve endometriozis araştırmaları arasında paylaşılacak. Sağlık Bakanlığı'na göre, PEPR'nin bir parçası olarak endometriozise özel olarak yaklaşık 11,3 milyon avro ayrılmış. Endometriozis Araştırma Vakfı başkanı Valérie Desplanches, "Bardağın dolu tarafına bakarsak, bu iyi, çünkü bize ivme kazandırıyor," diyor.