Epilepsi tedavisi hâlâ zor: 'Corina günde doksan nöbet geçiriyordu'

Hollanda'da iki yüz binden fazla insan, henüz tedavisi bulunamayan epilepsi hastalığıyla yaşıyor. İlaçlar ve tedaviler çoğu kişi için bir nebze rahatlama sağlasa da, yaklaşık altmış bin kişi hâlâ her gün nöbetler, kaygı ve sağlıklarıyla ilgili belirsizliklerle mücadele ediyor.

Farkındalık yaratmak ve daha fazla araştırma yapılmasını savunmak için EpilepsieNL bugün ulusal bir kampanya başlatıyor. Amaç sadece farkındalık yaratmak değil, aynı zamanda epilepsisi olan herkese daha güvenli, daha istikrarlı ve daha bağımsız bir yaşam sunmak için gereken bilimsel araştırmalara destek toplamak.

Epilepsi, en yaygın nörolojik rahatsızlıklardan biridir. Genellikle dışarıdan fark edilemese de günlük yaşam üzerindeki etkisi önemlidir. Epilepsi oldukça öngörülemez bir hastalıktır: Nöbetler herhangi bir zamanda ortaya çıkabilir: evde, işte veya seyahat ederken.

Epilepsi, gerçekten anlaşılamayacak kadar karmaşık bir hastalık: "Büyük ilerlemeler kaydedildi, ancak hâlâ çok az şey biliyoruz," diyor EpilepsieNL CEO'su Joost Wijnhoud. "Nöbet geçirmeyenler bile ilaç almaya devam etmek ve nöbetlerin tekrarlama korkusuyla yaşamak zorunda. Tedavileri işe yaramayanlar için günlük yaşam daha da zor. Epilepsiyi daha iyi anlamak, tedavi etmek ve nihayetinde iyileştirmek için daha fazla araştırmaya acilen ihtiyaç var."

Bilimsel araştırmalar sayesinde tedavi seçenekleri son yıllarda önemli ölçüde iyileşmiştir. Epilepsi hastalarının yaklaşık %70'i ilaç veya diğer tedavilerden fayda görmektedir. Ancak bu ilaçlar herkeste işe yaramaz ve epilepsiyi tedavi etmez.

Soest'li Corina, deneyimli bir uzman. Kapsamlı araştırma ve tedavinin ne kadar fark yaratabileceğini biliyor. Yıllarca günde doksan nöbet geçirdi. Başarılı bir tedavinin ardından yavaş yavaş hayata döndü. Örneğin, Ekim ayında Epilepsi Koşusu'na katıldı. Yine de epilepsi, hayatının önemli bir parçası olmaya devam ediyor.

Epilepsi üzerine derinlemesine araştırmalar yalnızca ilaçlara değil, aynı zamanda hayatı daha güvenli hale getiren teknolojilere de odaklanıyor. Son dönemde çığır açan bir gelişme, gece nöbetlerini uyaran bir cihaz olan NightWatch. EpelepsieNL'ye göre, bir sonraki adım nöbet tahmini üzerine araştırma: nöbet başlamadan önce uyarı veren bir teknoloji. Wijnhoud, "Böyle bir gelişme hayatları değiştirebilir," diyor. "İnsanlara huzur, özgürlük ve güven veriyor ve araştırma tam da bunu mümkün kılıyor."

EpilepsieNL, yeni kampanyasıyla halkı epilepsi konusunda bilinçlendirmeyi hedefliyor. Ülke genelindeki tren ve benzin istasyonlarında ve internette epilepsi hakkında kısa ve düşündürücü bilgiler içeren reklamlar yayınlanacak. Epilepsi hakkındaki bilgiler, özellikle ilişkilendirilebilir durumlar şeklinde sunulacak.

Sağlık hakkında daha fazla bilgi edinmek ister misiniz? Bu makaleler başlamanıza yardımcı olacaktır: