Aufrufe zur Knochenmarkspende (und die unbeabsichtigten Folgen, die sie haben können)

Es ist schwer, kein Mitgefühl für jemanden zu empfinden, der, getrieben von dem Wunsch, einem Familienmitglied oder Freund, der eine Transplantation benötigt, um weiterleben zu können, zu helfen und glaubt, dadurch einer Lösung seiner Krankheit näher zu kommen, einen öffentlichen Appell über die Medien oder soziale Netzwerke startet. Diese Aktionen sind jedoch nicht unumstritten, daher erscheint es angebracht, ihre Vor- und Nachteile zu diskutieren, um die Situation besser zu verstehen.

Seit vielen Jahren appellieren Familien schwerkranker Patienten, die auf eine Transplantation warten, in der verständlichen, wenn auch unbegründeten Hoffnung, diese dank der Mobilisierung der öffentlichen Meinung zu erhalten. Die Transplantationsarten und die eingesetzten Mittel haben sich zwar geändert, doch das Phänomen bleibt dasselbe. Waren es in den 1980er Jahren Herz- oder Leberpatienten, die zunächst über Presse, Radio und Fernsehen nach einer Lösung ihres Problems verlangten, so konzentriert sich heute die Suche nach Knochenmarkspendern , meist für Kinder, über die sozialen Medien.

Die Gründung des ONT im Jahr 1989 markierte einen Wendepunkt in der Modulation dieser Aufrufe, die in den 1990er Jahren praktisch aus den Medien verschwanden, sowohl aufgrund der erheblichen Dynamik, die Organtransplantationen seither erfahren haben, als auch aufgrund der Existenz einer Organisation, die bereit ist, dieses Phänomen systematisch und argumentativ zu widerlegen. Es wurde viel Wert darauf gelegt , dass diese Aktionen zur Lösung eines konkreten Falles nutzlos seien, da das System der Organspende und -zuteilung weder so funktioniere noch durch einen Aufruf geändert werden könne. Hätte sich jemand, beeinflusst durch einen dieser Aufrufe, dazu entschieden, die Organe eines in diesem Moment verstorbenen Verwandten unter angemessenen klinischen Bedingungen zu spenden, könnte er dies nicht für einen konkreten Patienten tun, der nicht unbedingt der dringendste Fall sein muss, sondern nur für denjenigen, der nach festgelegten Kriterien dafür geeignet wäre. Dies ist eine sehr ernste Angelegenheit, deren Transparenz von nichts Geringerem abhängt als von der Glaubwürdigkeit des gesamten Systems und damit von der Bereitschaft der Bevölkerung, ihre Organe zu spenden .

Das 21. Jahrhundert hat eine neue Version dieses Phänomens hervorgebracht: Aufrufe zu Knochenmarkspenden für einen bestimmten Patienten. Trotz einiger Ähnlichkeiten sind die Unterschiede zu Organtransplantationen enorm, nicht zuletzt, weil die Dynamik beider Transplantationsarten sehr unterschiedlich ist. Patienten, die auf Knochenmark warten, haben in der Regel zunächst nicht die gleiche Dringlichkeit wie Leber- , Herz- oder Lungentransplantationen (obwohl manchmal von großer Dringlichkeit gesprochen wird, handelt es sich nie um eine Frage von Tagen oder Stunden wie bei Organen). Daher ist die Botschaft längerfristig, was durch die sozialen Medien, die eigentlichen Protagonisten dieser Appelle, noch verstärkt wird. Darüber hinaus ist das, worum hier gebeten wird, kein bloßes Hirngespinst wie bei einem Herzen, wo der Empfänger zunächst sterben oder einen verstorbenen Verwandten haben muss, der es spenden kann. In diesen Fällen ist die Botschaft spezifischer: Machen Sie einen Bluttest, um festzustellen, ob Sie mit dem Patienten kompatibel sind und das Knochenmark spenden können. Um dies richtig zu verstehen, müssen wir zunächst erklären, wie die Suche nach einem Knochenmarkspender abläuft.

Wenn ein Patient eine Knochenmarktransplantation benötigt, prüft ein Hämatologe zunächst, ob es angesichts der Art oder des Zustands des Patienten möglich ist, ihm seine eigenen, entsprechend behandelten Zellen zu transplantieren ( autologe Transplantation ) oder, sofern die Kompatibilität gegeben ist, die Zellen von einem nahen Verwandten, Geschwister oder Elternteil zu erhalten. Nur wenn diese Optionen nicht möglich sind, wird über das Knochenmarkspenderregister ( REDMO ), das von der Carreras-Stiftung verwaltet und in Spanien im Auftrag des ONT betrieben wird, unter den weltweit über 43 Millionen als Spender registrierten Menschen nach einem nicht verwandten Spender gesucht. Derzeit sind bei REDMO über eine halbe Million potenzielle Spender registriert, womit es das fünftgrößte Register in Europa und das 13. größte der 103 bestehenden Register weltweit ist.

Die Wahrscheinlichkeit, dass REDMO innerhalb von drei Monaten einen geeigneten Spender für einen bestimmten Patienten irgendwo auf der Welt findet, liegt bei 86 % , und die mediane Zeit dafür beträgt 27 Tage . Es handelt sich also um ein hocheffizientes internationales System universeller Solidarität , dank dem die Wahrscheinlichkeit, für einen bestimmten Patienten einen „Zwillingsbruder“ zu finden, sehr hoch ist und durch die Hinzufügung neuer Spender aus aller Welt ständig steigt. Im Jahr 2024 profitierten 748 Patienten in ganz Spanien von diesem System, 25 % mit einem spanischen Spender und der Rest aus anderen Ländern. Im Gegenzug verschickte unser Land 233 Knochenmarkspenden an Patienten in aller Welt .

Angesichts dieses funktionierenden Systems soll ein gezielter Spendenaufruf eine Reihe von Personen dazu bewegen, sich in Typisierungszentren zu begeben und sich den erforderlichen Tests zu unterziehen, um festzustellen, ob sich möglicherweise eine vollständige Identität mit dem Patienten ergibt. In Wirklichkeit ist bei diesen Spendenaufrufen nie ein geeigneter Spender gefunden worden , und zwar im Wesentlichen aufgrund eines rein statistischen Problems : Wir haben es mit Hunderten oder bestenfalls Tausenden von Menschen zwischen 18 und 50 Jahren zu tun (nicht alle Spendenwilligen werden gezählt), die geantwortet und sich den Tests unterzogen haben, während weltweit bereits 43 Millionen Menschen registriert sind . Den übrigen Patienten wird dadurch vermittelt , dass diejenigen, die keinen Spendenaufruf einlegen, nicht alles in ihrer Macht Stehende tun, um ihren Angehörigen zu retten , was nicht nur falsch, sondern auch völlig inakzeptabel ist.

Ein zweifellos positiver Aspekt dieser Anrufe ist, dass die Hunderte oder Tausenden von Menschen, die typisiert wurden , bei REDMO registriert werden und in Zukunft für andere Patienten spenden können . Dies muss jedoch von Anfang an klargestellt werden, da es einige sehr unangenehme Situationen gab, in denen der potenzielle Spender, als es darum ging, einem unbekannten Patienten Knochenmark zu entnehmen, einen Rückzieher machte und erklärte, er habe seine Dienste nur für das Kind angeboten, nicht aber für jemanden am anderen Ende der Welt.

Das spanische Gesetz verbietet diese Aufrufe für eine bestimmte Person seit den 1990er Jahren. Diese Haltung wird von Fachleuten, die mit Transplantationen aller Art befasst sind, weitgehend unterstützt. Letztendlich ist sie jedoch wenig sinnvoll, da offensichtlich niemals rechtliche Schritte gegen jemanden eingeleitet werden, der sie für ein Familienmitglied oder für sich selbst einsetzt. Zumindest hat sie dazu beigetragen, die Botschaften im Laufe der Zeit zu modulieren , was zu dem aktuellen Aufruf führte, Knochenmark für „diesen Patienten und alle in einer ähnlichen Situation“ zu spenden.

Kürzlich haben das ONT und die Josep Carreras Foundation , die von allen Autonomen Gemeinschaften unterstützt werden, ein interessantes Dokument mit dem Titel „Strategie für Aufrufe zur gezielten Knochenmarkspende“ veröffentlicht, dessen bloße Erstellung zeigt, dass das Problem existiert und sogar zunimmt . Tatsächlich wurden in den ersten neun Monaten des Jahres 2024 15 gezielte Aufrufe registriert, von denen keiner einen Spender für den Patienten lieferte, der ihn veranlasst hatte, obwohl in sieben von ihnen ein signifikanter vorübergehender Anstieg der Registrierungen im REDMO verzeichnet wurde.

Das Dokument stellt eine wichtige Änderung gegenüber der vorherigen Situation dar und ist meiner Meinung nach angesichts der bisherigen Entwicklungen interessant. Sobald der Spendenaufruf identifiziert ist, empfiehlt es ein proaktives Vorgehen sowohl des Teams als auch der Gemeinden und der Nationalen Organisation für Nationale Entwicklung (NTO). Die Organisatoren sollen kontaktiert werden, die Botschaft auf allgemeine Spenden statt auf Einzelspenden ausgerichtet sein und bei der Verbreitung der Botschaft sogar mit ihnen zusammenarbeiten.

Wir hoffen, dass sich dieser neue Ansatz als erfolgreich erweist und dazu beiträgt, alle positiven Aspekte dieser Anrufe zu nutzen und gleichzeitig alle negativen Aspekte zu beseitigen.