Wie kann man mit Sichelzellenanämie besser leben?
Sichelzellenanämie (auch Sichelzellenanämie genannt, obwohl dies nicht im medizinischen Fachjargon vorkommt) ist viel mehr als nur eine Krankheit: Sie stellt eine der größten Herausforderungen für die öffentliche Gesundheit weltweit dar. Sie ist die häufigste strukturelle Hämoglobinopathie .
„Jedes Jahr werden zwischen 300.000 und 400.000 Kinder mit schweren Formen dieser genetischen Erkrankung geboren, die insbesondere die Bevölkerung in Afrika, im Mittelmeerraum, in Asien, der Karibik und Mittelamerika betrifft“, sagt Dr. Evelin Mena Toribio , eine Hämatologin für Erwachsene.
Der Internist erklärt außerdem, dass es sich in den USA um eine der häufigsten Erbkrankheiten handelt. Weltweit sind etwa 14 % der Bevölkerung Träger des verantwortlichen Gens. Dies verdeutlicht das Ausmaß des Problems und den Bedarf an spezialisierter medizinischer Versorgung .
„Die Krankheit wird autosomal-rezessiv vererbt , das heißt, beide Eltern müssen Träger des Gens sein, damit ein Kind es erbt“, erklärt er.
Charakteristisch ist außerdem das Vorhandensein von Hämoglobin S (Hb S) , einer abnormen Form von Hämoglobin, die die Form der roten Blutkörperchen verändert.
Der Arzt erklärt, dass diese deformierten Zellen starr werden und eine sichelartige Form annehmen, was es ihnen erschwert, die kleinen Blutkapillaren zu passieren. Diese Blockade kann alles Mögliche verursachen, von starken Schmerzattacken bis hin zu chronischen Komplikationen an Herz, Nieren, Lunge, Nervensystem und sogar dem Immunsystem.
Die Krankheit verursacht nicht nur eine chronische hämolytische Anämie , sondern kann auch die Lebenserwartung der Betroffenen erheblich verkürzen. Doch die Situation ist nicht nur düster. Mit der richtigen Pflege ist es möglich, ein erfülltes Leben zu führen und an den meisten alltäglichen Aktivitäten teilzunehmen.
Was ist wichtig
Dr. Evelin Mena Toribio gibt Patienten und Pflegepersonal wichtige Empfehlungen, darunter: ausreichend Flüssigkeit zu sich nehmen , plötzliche Temperaturschwankungen vermeiden, regelmäßige ärztliche Kontrolluntersuchungen durchführen lassen , einen angemessenen Ernährungsplan befolgen und auf Anzeichen einer Infektion achten.
Darüber hinaus betont er, dass Aufklärung, emotionale Unterstützung und Zugang zu modernen Behandlungsmethoden ebenfalls eine wesentliche Rolle bei der Bewältigung dieser Krankheit spielen.
Sichelzellenanämie sei eine chronische Krankheit mit unterschiedlichen Schweregraden, erklärt er. Er betont, dass die Lebenserwartung der meisten Betroffenen zwar verkürzt sei, sie jedoch ein erfülltes Leben führen und die meisten Aktivitäten wie andere auch ausüben könnten.
Die folgenden Tipps helfen Ihnen oder jemandem, den Sie kennen und der an Sichelzellenanämie leidet, dabei, so gesund wie möglich zu bleiben:
- Suchen Sie entsprechende ärztliche Hilfe auf.
- Die Sichelzellanämie ist eine komplexe Erkrankung. Die Behandlung sollte von einem Hämatologen (einem auf Blutkrankheiten spezialisierten Arzt) durchgeführt werden.
- Regelmäßige ärztliche Untersuchungen.
- Regelmäßige medizinische Untersuchungen helfen, einige ernsthafte Probleme zu vermeiden. Die Häufigkeit ist individuell, aber im Allgemeinen werden die folgenden empfohlen: Babys von der Geburt bis zum Alter von einem Jahr sollten alle zwei Monate untersucht werden. Kinder von einem bis zwei Jahren sollten alle drei Monate zur Untersuchung gehen. Erwachsene sollten alle vier Monate zum Arzt gehen, wobei in manchen Fällen, abhängig von ihrer Entwicklung, häufigere oder seltenere Untersuchungen erforderlich sind.
- Infektionen vorbeugen. Dies wird durch eine von einem Spezialisten für Infektionskrankheiten empfohlene Immunisierungsunterstützung erreicht. Impfstoffe müssen einer bestimmten Reihenfolge folgen und angeleitet werden.
- Integrieren Sie gesunde Gewohnheiten.
- Trinken Sie viel Flüssigkeit, vorzugsweise Wasser. Eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr ist der Schlüssel zur Zellvitalität.
- Ernähren Sie sich gesund, essen Sie Lebensmittel, die reich an Antioxidantien sind, vermeiden Sie stark verarbeitete Lebensmittel und minimieren Sie gesättigte Fette.
- Vermeiden Sie plötzliche Temperaturschwankungen wie Hitze, Kälte und extreme Müdigkeit.
- Vermeiden Sie extreme Übungen und Aktivitäten. Obwohl Sie an einigen körperlichen Aktivitäten teilnehmen können, um gesund zu bleiben, bietet die Herz-Kreislauf-Gesundheit immer Vorteile.
- Nehmen Sie niemals schädliche Gewohnheiten an: Kaffee, Alkohol, Zigaretten, Wasserpfeife, Drogen.
- Verwendung von Antioxidantien.
- Antioxidative Unterstützung mit potenziellem Nutzen: Folsäure, L-Arginin, Glutamin, B-Vitamine, Vitamin D, Coenzym Q10. Es gibt noch weitere, die nach Rücksprache mit Ihrem Spezialisten erfolgreich eingesetzt werden können.
- Biologische Kontrolle.
- Frauen mit dieser Krankheit sollten regelmäßig untersucht werden, um Komplikationen während der Schwangerschaft zu erkennen und zu reduzieren; die Säuglinge kommen häufig zu früh zur Welt und sind für ihr Gestationsalter zu klein.
- Bei homozygoten Individuen ist die Unterstützung durch Genetiker und Reproduktionsmediziner erforderlich, um die Übertragbarkeit zu minimieren.
- Psychologische Unterstützung. Suchen Sie eine Selbsthilfegruppe oder eine Gemeindeorganisation, die Ihnen Informationen, Hilfe und Unterstützung bieten kann.
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