Es hora de atender la necesidad de espiritualidad del paciente (y del médico)

La búsqueda de un sentido a la vida, el cuidado de la propia dimensión interior, compuesta por afectos, valores y creencias, y la gestión de las dificultades emocionales son aspectos cruciales para el paciente y toda la familia, especialmente en los momentos más complicados, como las enfermedades incurables y el final de la vida. Pero también son cuestiones cruciales para el personal sanitario que convive a diario con el sufrimiento ajeno.

La relevancia de la atención espiritual en los cuidados paliativos y en las profesiones asistenciales en general se debatió en una reunión organizada en Vidas sobre cuidados paliativos pediátricos. Según las principales sociedades científicas de cuidados paliativos, la espiritualidad debe integrarse en la práctica clínica, complementando y no sustituyendo el apoyo psicológico, que también es fundamental, especialmente en ciertas fases de la enfermedad, cuando la necesidad de dar sentido a la vida, la enfermedad y la muerte suele acentuarse.

La persona competente para reconocer y responder a estas necesidades del paciente y del equipo a su cargo es el asistente espiritual . «Trabajar en cuidados paliativos pediátricos implica lidiar con el sufrimiento a diario, lo que transforma la percepción de uno mismo y del mundo. Por eso, los cuidados paliativos no son para todos», explica Laura Campanello , filósofa , consultora educativa, asistente espiritual y fundadora, junto con Romano Màdera, de la Escuela Superior de Prácticas Filosofícas Philo, así como presidenta de Sabof (Sociedad de Análisis Biográfico con Orientación Filosófica, ABof). No se trata de fortaleza de carácter, señala la especialista: « Se trata, más bien, de apertura, plasticidad y sensibilidad a un proceso continuo de autotransformación, que nunca se detiene. Las personas, sus historias y sus valores son siempre diferentes. Todos estamos en un camino sinuoso, lleno de tropiezos, esfuerzos y contradicciones».

La apertura y la escucha son los ingredientes básicos de una relación de cuidado. Y, sin embargo, «a menudo todavía escuchamos : ¡No pierdas el tiempo! ¡No hay tiempo que perder!, como si la dimensión del diálogo con el paciente fuera siempre algo residual y lo importante fueran principalmente las cosas relacionadas con el cuerpo, el cuidado y la organización del trabajo», añade Campanello. « Cuidar a la persona en todos sus aspectos no es en absoluto una pérdida de tiempo, como tampoco lo es detenerse a hablar con un paciente ; al contrario, es permitir que el significado del cuidado, el rumbo a seguir, surja de la relación». A menudo, y voluntariamente, la atención a la dimensión espiritual del paciente «surge al final del camino; en cambio, deberíamos empezar antes, desde el diagnóstico, que es el primer gran punto de inflexión en el que se interrumpe el sentido de nuestra existencia, aquello que dábamos por sentado».

Detenerse y hablar con un paciente no es una pérdida de tiempo. Al contrario, es dejar que el sentido de la atención y su dirección surjan de la relación.

Laura Bell

El trabajo en equipo se atribuye a menudo como la razón de la menor tasa de agotamiento en los especialistas en cuidados paliativos en comparación con otros especialistas. Sin embargo, la atención a la dimensión espiritual, cuando existe, se orienta al paciente incluso antes que al personal sanitario. « El tiempo para uno mismo es importante, y quienes trabajan en contacto constante con el sufrimiento ajeno tienen una mayor necesidad de tiempo privado que les brinde alivio, consuelo y tranquilidad», explica Campanello. « Cada uno encuentra su propia puerta , que puede ser una confesión, un ideal, afectos, naturaleza . Esto es cierto para todos, pero en el ámbito de los cuidados paliativos es aún más importante, porque la contemplación constante de la muerte y la vida plantea preguntas de significado que no pueden ignorarse». Y esto puede pesar a largo plazo.

Incluso con cierta cautela, pues es un término susceptible de malentendidos, se podría hablar de "vocación". Campanello lo explica mejor: "Es esa disposición, quizás también en parte una necesidad personal, de permanecer en presencia de la vida que palpita y busca sentido profundamente. Como dice Romano Màdera, de la Escuela Superior de Prácticas Filosóficas de Philo: «Quiero estar ante la existencia con los ojos y el corazón abiertos » . Sabiendo siempre distinguir, como profesionales de la salud, el valor personal que nos guía, compuesto por nuestra biografía, quizás precisamente en relación con el sufrimiento, nuestras creencias y nuestros valores, del derecho del paciente a la autodeterminación".

La vocación es disponibilidad, es permanecer en presencia de la vida que pide sentido de modo profundo y mantener los ojos y el corazón abiertos.

Laura Bell

Debemos tener siempre presente, concluye Campanella, que « resonamos con el sufrimiento ajeno, no estamos exentos de él ; por lo tanto, es esencial no ponernos en piloto automático, sino encontrar un momento de reflexión y honestidad , y creo que estos dos adjetivos son importantes, para comprender lo que el sufrimiento de la persona que tengo delante me provoca». De hecho, una de las grandes dificultades de cuidar a quienes sufren y a quienes padecen una enfermedad incurable es que reconocemos en el otro nuestra propia posibilidad, si no las experiencias de nuestra existencia. «No estamos exentos del sufrimiento, no estamos exentos de las heridas, no estamos exentos de la vulnerabilidad porque forma parte de ser humanos».

Aquí, cuidar la propia dimensión espiritual lleva a «aceptar que la existencia es vulnerable por naturaleza, que el sufrimiento forma parte de ella y nos interroga constantemente sobre el sentido de la vida y la muerte, pero también nos ayuda a permanecer abiertos al otro , con quien existe una profunda interdependencia, y a reconocer la belleza de la existencia y la naturaleza, su poder y su fragilidad que reside en la posibilidad de ser herido», concluye Campanello. «La situación se vuelve más urgente y feroz en el ámbito pediátrico, donde debemos aceptar con lucidez lo que consideramos inaceptable. La pregunta es siempre la misma: ¿por qué vivimos y por qué morimos ? Y cada uno, en el intento de encontrar respuestas, mientras tanto vive, trabaja y cuida a los demás. Al cuidar y al cuidar, quizás encontremos realmente el sentido de la existencia» .

Oncólogos médicos en la Escuela de Escucha y Humanidad

Finalmente, un llamado a no vaciar el significado de las palabras. Un ejemplo emblemático es el de la esperanza, a menudo considerada sinónimo de ilusión. Pensemos en la frase «No debemos quitarles la esperanza a los pacientes »: el riesgo es que esto se convierta en una excusa para nunca entablar una relación auténtica . La esperanza, de hecho, no es solo la de sanar, sino también la de vivir el mayor tiempo posible, la de una sonrisa, la de un momento significativo, la de encontrar un equipo que no me abandone, y luego está la esperanza de la dignidad y de no sentir dolor. Hay una vida que puede coexistir con ese sufrimiento y luego la esperanza. debemos dejarlo declinar y expresarse, porque como dice el filósofo Salvatore Natoli “La esperanza es el puente entre el aquí y el todavía no”, es íntimo al miedo y debemos ser capaces de permanecer en ese miedo y, al mismo tiempo, ser capaces de tener una visión de posibilidades para el futuro o un presente diferente ”.

La esperanza no es una ilusión, es el puente entre el aquí y el todavía no, es íntima al miedo pero da una visión diferente del futuro.

Laura Bell

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