Víctimas del escándalo 'envenenadas' por un medicamento para el embarazo exigen el fin del 'encubrimiento'

Las víctimas de un escándalo relacionado con un medicamento para el embarazo vinculado al cáncer y la infertilidad exigen que se ponga fin al encubrimiento.

Michelle Taylor, de 63 años, relató cómo su familia sufrió graves consecuencias para la salud después de que a su madre, Sylvia Bennett, le recetaran el fármaco dietilestilbestrol (DES) durante dos de sus embarazos. Más de 300 personas han formado el grupo DES Justice UK (DJUK) para representar a quienes han sufrido daños por la forma sintética de la hormona femenina estrógeno.

El dietilestilbestrol (DES) se prescribió a unas 300.000 mujeres embarazadas entre 1940 y 1970 para prevenir el aborto espontáneo, el parto prematuro y las complicaciones del embarazo . En 1971 se descubrió una relación con el cáncer, pero se siguió prescribiendo en Europa hasta 1978.

El nuevo grupo del Reino Unido está formado por mujeres que tomaron el medicamento, pero también por sus hijas, hijos y nietas que han sufrido problemas médicos como infertilidad, anomalías reproductivas y mayor riesgo de cáncer.

Michelle, una profesora de Worcester, dijo: «A las mujeres que quedan infértiles tras haber estado expuestas a este fármaco se les arrebata su derecho humano a tener un hijo. A una le practicaron una histerectomía a los nueve años tras diagnosticársele un cáncer poco común. Nos han envenenado… llevamos luchando contra esto muchísimo tiempo».

Cuando su madre falleció de cáncer de intestino a los 55 años, Michelle, que entonces tenía 15, y su hermana Christine Holt, de 21, fueron llevadas al Hospital de Mujeres de Birmingham. Michelle contó: «Nos dijeron que habían detectado que las niñas podrían estar afectadas por un cáncer poco común, un adenocarcinoma de células claras. Examinaron a mi hermana y presentaba síntomas iniciales. Yo ya estaba traumatizada por la muerte de mi madre. Para ser sincera, eso nunca me superó».

Michelle afirma que el proceso la traumatizó tanto que perdió el conocimiento y tuvo que someterse a una prueba bajo anestesia unas semanas después. Acudió a la clínica desde los 15 hasta los 43 años para un seguimiento oncológico, pero no le informaron sobre posibles problemas de fertilidad.

A los 23 años, recién casada, sufrió un embarazo ectópico casi mortal, seguido de otro cuatro meses después. A Michelle le dijeron que sus trompas de Falopio eran congénitamente estrechas. Según contó, en ese momento los médicos le dijeron a su esposo que nunca podrían tener hijos. Añadió: «Nunca me dijeron que el medicamento pudiera dañar el sistema reproductivo. Nunca nos dijeron que nuestros úteros estuvieran deformados ni que hubiera anomalías causadas por el medicamento».

Entre los 23 y los 37 años, Michelle y su esposo se sometieron a seis ciclos de fecundación in vitro, que en aquel entonces tenían una tasa de éxito mucho menor. Finalmente tuvieron una hija, Issy, que ahora tiene 25 años.

Issy, también de Worcester, ha sido diagnosticada con alteraciones celulares cervicales. Declaró: «El impacto de este medicamento, no solo en mi familia sino en muchísimas otras, ha sido devastador, tanto emocional como físicamente. Instituciones médicas que nos han mentido y tratado con desprecio».

"A mi madre la engañaron profesionales que le aseguraron que no había ninguna posibilidad de que el medicamento me afectara, a pesar de que no tenían ninguna investigación que respaldara esa afirmación. Durante 24 años creí que no me afectaba hasta hace poco, cuando descubrí que eso no era cierto."

"Lo que más me frustra es que las compañías farmacéuticas e instituciones responsables de esta devastación se beneficiaron y lo encubrieron, mientras que familias como la mía hemos pagado el precio más alto: con nuestra salud, fertilidad y tranquilidad. Fuimos utilizados como conejillos de indias humanos con fines de lucro y, décadas después, todavía se nos niega la atención médica adecuada, la compensación y el reconocimiento."

Se estima que a unas 300.000 mujeres en el Reino Unido se les ha recetado este fármaco. En Estados Unidos y los Países Bajos existen programas de compensación para las víctimas del DES, pero el Reino Unido no cuenta con ninguno.

En 1971, los investigadores relacionaron la exposición al DES con un tipo de cáncer de cuello uterino y vagina denominado adenocarcinoma de células claras, lo que llevó a las autoridades reguladoras estadounidenses a desaconsejar la prescripción del fármaco a mujeres embarazadas. Sin embargo, el DES, que también se ha relacionado con otros tipos de cáncer como el de mama, páncreas y cuello uterino, se siguió prescribiendo a mujeres embarazadas en Europa hasta 1978.

Las consecuencias para la familia de Michelle e Issy han sido profundas. Una sobrina tiene una malformación uterina y ha recibido tratamiento por células anormales en el cuello uterino, mientras que otra sobrina, de 46 años, ha sido diagnosticada con cáncer de mama relacionado con la exposición al DES.

Clare Fletcher, socia del bufete de abogados Broudie Jackson Canter, que representa al grupo, dijo: "Este es el escándalo silencioso, con víctimas que sufren dolor durante décadas con apoyo médico limitado y sin ningún reconocimiento gubernamental por lo que han pasado.

Se trata de uno de los fracasos farmacéuticos más devastadores de la historia del Reino Unido, y las personas cuyas vidas se han visto afectadas merecen respuestas. Es hora de que el Gobierno asuma la responsabilidad de los errores del pasado y cree una investigación pública oficial para esclarecer cómo se permitió que esto sucediera y por qué se ha encubierto desde entonces.

"Es una vergüenza nacional que las víctimas hayan sido ignoradas, desacreditadas y humilladas cuando lo único que pedían era un trato justo. Es fundamental que a estas personas que han sufrido finalmente se les diga la verdad y se les dé acceso a la compensación que merecen."

El DES también se usaba para suprimir la producción de leche materna, como anticonceptivo de emergencia y para tratar los síntomas de la menopausia. Era barato y fácil de producir, por lo que cientos de empresas farmacéuticas lo fabricaron en todo el mundo . Debido a que se comercializó bajo numerosas marcas, ha sido difícil exigir responsabilidades a las empresas.

La Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios (MHRA) informó a la agencia de noticias PA que el Comité de Seguridad de los Medicamentos (CSM) envió correspondencia en 1973 para informar a los médicos del Reino Unido sobre un estudio estadounidense sobre casos de adenocarcinoma vaginal.

En dicho documento se indicaba que no se habían encontrado casos similares en el Reino Unido, y la carta no contraindicaba explícitamente el uso de DES durante el embarazo ni en mujeres premenopáusicas.

Un portavoz de la MHRA declaró: «Pedimos disculpas por este error y por cualquier molestia causada a los pacientes y al público. En el momento de la comunicación en 1973, se consideraba que el uso durante el embarazo en el Reino Unido era mucho menor que en los EE. UU., lo que, junto con la falta de casos de niños afectados en el Reino Unido, llevó a la conclusión de que comunicar la información a los médicos basándose en la evidencia disponible era suficiente.

"Esta postura fue respaldada por las actas del CSM de septiembre de 1972, que muestran que el Comité acordó que no era necesaria ninguna acción más allá de la vigilancia continua, ya que no había pruebas de que las conclusiones estadounidenses fueran aplicables en el Reino Unido."

Una portavoz del Departamento de Salud y Asistencia Social dijo: "Existen relatos estremecedores de los daños causados ​​por el uso histórico del DES, y algunas mujeres todavía sufren los riesgos asociados a este medicamento que se han transmitido de generación en generación, sin sentirse adecuadamente escuchadas ni apoyadas.

"El Secretario de Estado ha dejado claro que ha estado analizando seriamente este problema heredado y considerando cuidadosamente qué más puede hacer el Gobierno para apoyar mejor a las mujeres y sus familias que se han visto afectadas.

"Como resultado, ha pedido al NHS de Inglaterra que trabaje urgentemente en estrecha colaboración con las alianzas locales contra el cáncer para garantizar que los médicos de cabecera conozcan las directrices de seguimiento para las personas expuestas al DES, de modo que quienes podrían beneficiarse de pruebas de detección adicionales no se queden sin ellas."