Drie jaar met multiple sclerose: hoe Vanessa Casper haar weg terug naar het leven vecht

Met een verkoelend masker tegen wallen op mijn hoofd, een koelkompres in mijn nek en nog eentje in mijn hand, zit ik aan mijn bureau en vervloek ik MS opnieuw. De blozen die ik momenteel ervaar, wordt niet direct door MS veroorzaakt, maar door de medicijnen die ik slik.

Je kunt het je voorstellen als een flinke zonnebrand. De zenuwen sturen valse signalen naar de huid, die reageert met warmte, roodheid en een branderig gevoel. Vandaag is het extra erg. Na twee uur gaat het eindelijk beter. Dit is het perfecte moment om terug te blikken op de afgelopen drie jaar van mijn leven. Drie jaar gekenmerkt door ziekte, herstel, doktersbezoeken, hoop en twijfel.

Toen ik in 2022 de diagnose MS kreeg, had dat verrassend weinig impact op me. In het begin wist ik niet echt wat de gevolgen van MS waren, en belangrijker nog, ik had goede hoop dat alle diffuse problemen die inmiddels symptomen waren geworden, zouden verbeteren nu de onderliggende oorzaak eindelijk behandeld kon worden. Terugkijkend kan ik zeggen dat de algehele stemming voorzichtig positief was.

Het begin was natuurlijk wat lastig. De medicatie die ik voorgeschreven kreeg, had een flinke impact op mijn maag-darmkanaal, vooral in de eerste weken, ondanks de geleidelijke introductiefase. Na zes weken zou het beter moeten gaan. En dat gebeurde ook. Op de een of andere manier. Zo nu en dan. Blijkbaar ben ik een van die mensen die de medicatie niet zo goed verdraagt. Misselijkheid en blozen zijn sindsdien mijn constante metgezellen. En laten we het maar niet hebben over de andere kant van mijn maag-darmkanaal...

Ik heb herhaaldelijk met mijn neuroloog, die ik gelukkig en niet toevallig vond, besproken of we moesten overstappen op een ander medicijn. Maar a) het was onmogelijk te zeggen of een nieuw medicijn beter verdragen zou worden, en b) het deed wat het moest doen: het voorkwam de aanvallen.

De aanvallen waren wat me in het begin het meest bang maakte. Omdat aanvallen permanente schade veroorzaken. Ze vernietigen hele delen van de hersenen of het ruggenmerg die niet herstellen. Ze laten in feite alleen witte vlekken achter op een MRI.

Ik wist ook niet zeker of ik een opvlamming überhaupt zou herkennen. Ik had elke dag symptomen die plotseling opdoken, schijnbaar zonder reden, en dan weer verdwenen. Ik ben maar één keer opgenomen geweest vanwege een vermoedelijke opvlamming. De rechterkant van mijn lichaam voelde vreemd aan. "Vreemd" is weer zo'n woord waar ik inmiddels helemaal klaar mee ben. Want vaak kan ik het niet anders beschrijven als iets... nou ja, vreemd aanvoelt.

280.000 mensen in Duitsland hebben multiple sclerose. Een van hen is RND-redacteur Vanessa Casper. Ze deelt haar ervaringen vanaf het moment van de diagnose en hoe haar leven er sindsdien uitziet – een zeer persoonlijke kijk op het leven met MS.

Ik had ernstig krachtverlies in mijn rechterbeen. Als ik op een stoel zat, kon ik hem niet zelf optillen, hooguit een paar centimeter van de grond. Ik trok altijd aan mijn broekspijp om hem onder mijn andere been te stoppen. Mijn favoriete zithouding. Ik heb die houding aangenomen omdat het me meer stabiliteit geeft tijdens het zitten en rugpijn sneller voorkomt.

Een nieuwe laesie, zoals de witte vlekken in de hersenen en het ruggenmerg worden genoemd, werd niet gevonden. Maar als voorzorgsmaatregel kreeg ik toch een cortisoneninjectie. Dit is het medicijn dat veel MS-patiënten gebruiken om een ​​acute aanval te behandelen. De vorige keer – de aanval die ook tot de diagnose MS leidde – verdroeg ik de cortisonen goed. Deze keer leek het relatief goed te werken, afgezien van de walgelijke metaalsmaak in mijn mond. Nadat de cortisonenbehandeling was afgelopen, raakte mijn bloedsomloop echter volledig uit balans. Liggend in bed bereikte mijn bloeddruk af en toe 190 en mijn pols 32. Ongeveer een week na mijn ontslag had ik er nog steeds last van, hoewel minder ernstig.

De drie jaar na mijn MS-diagnose gingen ongelooflijk snel voorbij. Ik bracht het grootste deel van mijn tijd door met wachten of proberen me aan te passen. Ik moest wachten op doktersafspraken, revalidatie, geld, of gewoon totdat ik me beter voelde. Ik moest wennen aan mijn nieuwe leven, iets wat ik in het begin niet wist. Gelukkig heb ik nog steeds geen loophulpmiddel nodig, ook al zou dat soms wel handig zijn geweest. Ik moest wennen aan het feit dat mijn leven nu zoveel minder was dan ik kende.

Een veelvoorkomend onderdeel van MS is vermoeidheid, een uitputting die verder gaat dan alleen vermoeidheid. Andere symptomen zijn onder andere krachtverlies, snel optredende tintelingen in armen, handen, benen en voeten, constante pijn in rug, hoofd en nek, evenwichtsproblemen, vatbaarheid voor infecties en nog veel meer.

Hoe ga je ermee om als je het alleen maar kunt accepteren en niet kunt oplossen? Nou, dat heb ik moeten leren. Na een paar therapiesessies en MS-specifieke revalidatie voelde ik me mentaal weer enigszins intact. Na ongeveer anderhalf jaar begon ik te zoeken naar een manier om terug te keren naar mijn baan als redacteur hier bij RedaktionsNetzwerk Deutschland. Ik had echt geluk dat mijn werkgever zo begripvol en tolerant was en me toeliet mijn eigen tempo te volgen.

De MS begeleidt Vanessa Casper al drie jaar lang door haar leven.

Bron: Vanessa Casper

De volgende stap begon met een uitkering voor deelname aan het arbeidsproces , die werd gedekt door de Duitse pensioenverzekering. Deze zogenaamde LTA-uitkeringen zijn bedoeld om zieke en werkloze mensen weer aan het werk te helpen. Mijn groep bestond uit een grote verscheidenheid aan mensen. Sommigen wilden zich omscholen na een depressie, anderen waren langdurig werkloos, weer anderen waren al van plan om met vervroegd pensioen te gaan, en ik wilde testen of ik de dagelijkse werkdruk en de bijbehorende stress wel aankon.

De periode van negen maanden kan ik kort samenvatten: het was goed voor me om weer aan iets te kunnen werken. Om iets te kunnen creëren, om teksten, diagrammen en presentaties te produceren. Inhoudelijk klopte het tot op zekere hoogte, aangezien 90 procent ervan draaide om nieuwe banen en sollicitatiegesprekken. Het moeilijkste was eigenlijk het fysieke aspect. Waar ik vroeger twaalf uur lang in één houding kon blijven, kreeg ik nu al snel pijn in mijn rug, nek, armen en benen. Het was belangrijk voor me om te accepteren dat er geen weg terug was. Terug aan het werk, ja. Maar niet terug naar mijn oude prestatieniveau.

Als onderdeel van het programma liep ik stage in mijn reguliere baan, waardoor beide partijen konden wennen aan de nieuwe situatie. Voordat ik daadwerkelijk weer aan het werk ging, ging ik opnieuw naar een revalidatiecentrum. Omdat de vorige revalidatie zo goed voor me was geweest, waren mijn verwachtingen hooggespannen. Ze werden teleurgesteld. De revalidatie, dit keer in een andere kliniek, hielp me fysiek niet. Integendeel. Ik merkte al snel hoe erg de vermoeidheid was geworden en hoe weinig ik in sportgroepen kon presteren. Maar deze revalidatie was ook op een andere manier goed. Het liet me zien dat ik moest wennen aan – of in ieder geval moest accepteren – dat ik niet meer op een bepaald niveau van gezondheid zou terugkeren. En bovenal: ik moest er niet langer op wachten. Moe van de therapie en enigszins gedesillusioneerd besloot ik eindelijk mijn werk te doen.

Gedurende het hele proces heb ik mijn werkgever zo goed mogelijk op de hoogte gehouden. Ik had al besloten om volledig open te zijn over mijn ziekte. Anders had ik deze tekst waarschijnlijk niet geschreven.

Het probleem was echter dat ik niet geleidelijk kon re-integreren in het werk door mijn uren geleidelijk op te bouwen. De valkuilen van bureaucratie. Re-integratie was alleen mogelijk geweest als ik terug was gekeerd naar mijn oorspronkelijke functie. Maar 40 uur was geen optie meer. Ik heb mijn uren teruggebracht tot 22 per week en een gedeeltelijke arbeidsongeschiktheidsuitkering aangevraagd. Je hebt hier recht op als je slechts drie tot zes uur per dag kunt werken. Dit is bedoeld om het inkomensverlies gedeeltelijk te compenseren.

Nadat ik mijn deeltijdpensioen had goedgekeurd, was ik eigenlijk best opgelucht. Al onze financiële reserves waren opgebruikt. Hoewel ik het grootste deel van die tijd ziektegeld, een werkloosheidsuitkering of een overgangsuitkering ontving, verloren mijn man en ik in die drie jaar zo'n € 25.000 aan inkomen. Dus als ik niet ziek was geworden, had ik gewoon een nieuwe auto kunnen kopen.

Ik denk er vaak over na hoe het voor mijn man is om met een chronisch zieke vrouw te leven. Ik kan nog steeds relatief goed werk leveren, dus ik kan nog steeds veel dingen doen. Bijvoorbeeld in het huishouden, om het botweg te zeggen. Ik probeer te doen wat ik kan. En hij probeert me te beschermen tegen kwaad. Als ik me te zelfkritisch of gefrustreerd voel, is hij mijn kalmerende invloed. Soms helpt het om gewoon te horen: "Doe het dan gewoon niet", of "Doe wat goed voor je is." Niemand weet wat de toekomst brengt. Maar ik wil hem niet belasten met het idee dat ik over tien jaar verantwoordelijk ben voor iemand die zorg nodig heeft. Maar daar maak ik me later wel zorgen over.

Ik had deze tekst niet op een beter moment kunnen schrijven. Waar ik aanvankelijk hoopte op verbetering door medicatie, routine of revalidatie, heb ik nu een punt bereikt waarop ik geen verbetering meer verwacht.

Mijn symptomen zijn in de loop der tijd steeds erger geworden, zelfs zonder terugvallen. Daarom begin ik nu aan een nieuwe ronde MS-sparring. Een MS-specialist zal nu onderzoeken of ik mogelijk een andere vorm van MS heb dan relapsing-remitting MS – de meest voorkomende vorm. Als dat het geval is, komen er nieuwe medicijnen, een nieuwe aanpassingsfase en misschien zelfs nieuwe behandelmethoden. De ring is duidelijk! Ik ga de uitdaging aan. Wat kan ik nog meer doen?

Pas nu begrijp ik echt dat chronisch voor altijd betekent. Een ziekte die me de rest van mijn leven zal bijblijven. Een ziekte die (op dit moment) absoluut niet te genezen is, en waarvan verwacht wordt dat ze met de jaren alleen maar erger zal worden.

Als MS een baan was die levenslange werkgelegenheid garandeerde, maar vereiste dat ik steeds meer uren zou werken voor steeds minder geld, zou ik me vrijwel zeker niet aanmelden. Maar ik heb geen andere keuze. De inkt is al droog. En dus is de enige optie voor mij voorlopig genoegen nemen met minder . Minder energie, minder vrije tijd, minder tijd met vrienden en familie, minder avonturen en een lagere levensverwachting.

Maar het glas is eigenlijk halfvol – natuurlijk, er is meer . Meer tijd voor mezelf, meer slaap, meer pijn, meer bijwerkingen en meer doktersbezoeken. Je moet het soms positief bekijken.