Terwijl de regering van Trump en de staten het delen van gezondheidsgegevens bevorderen, duiken er bekende uitdagingen op

Northeast Valley Health Corp. in Los Angeles County zou een schoolvoorbeeld kunnen zijn van de voordelen van het elektronisch delen van gezondheidsgegevens.

Via een datanetwerk dat het registratiesysteem verbindt met andere aanbieders, ontvangt het gezondheidscentrum niet alleen röntgenfoto's en laboratoriumresultaten, maar ook meldingen in realtime wanneer ziekenhuizen in het netwerk patiënten met diabetes of astma opnemen of ontslaan. Zo kunnen zorgteams problemen oplossen en het aantal bezoeken aan de spoedeisende hulp aanzienlijk verminderen.

Christine Park, hoofd medische dienst van het gezondheidscentrum, zegt dat ondanks deze prestaties het delen van gegevens nog steeds niet vlekkeloos verloopt: de ziekenhuizen die door de patiënten van het centrum worden bezocht, zijn niet allemaal op hetzelfde netwerk aangesloten en vaak moeten gegevens via fax worden uitgewisseld.

"Je weet dat de patiënt daarheen is gegaan, en je weet dat er een briefje moet zijn," zei Park, "maar je blijft tegen die glazen deur aanlopen."

Ondanks miljarden belastingdollars en twee decennia aan inspanningen om de uitwisseling van zorggegevens te verbeteren, zeggen gezondheidsactivisten dat de medische dossiers van Amerikanen vaak geïsoleerd blijven, wat leidt tot dubbele tests, hogere kosten en tijdverspilling voor patiënten en zorgteams. Terwijl de regering-Trump en wetgevers uit verschillende staten de uitwisseling van zorggegevens willen versterken, stuiten ze op financiële en operationele obstakels die eerdere inspanningen hebben belemmerd.

Wat deze inspanningen nog ingewikkelder maakt, is de vraag of zorgverleners en andere belanghebbenden – die te maken krijgen met het vooruitzicht van lagere Medicaid-inkomsten na de goedkeuring van president Donald Trumps belangrijke belasting- en uitgavenwet deze zomer – de tijd en het geld zullen investeren die nodig zijn om de gegevensuitwisseling te verbeteren. In sommige staten hebben wetgevers en privacyactivisten hun bezorgdheid over het delen van informatie vergroot vanwege gevallen waarin patiëntgegevens zijn gebruikt door immigratie- en wetshandhavingsinstanties .

In juli lanceerde de regering-Trump een vrijwillig, op technologie gericht initiatief gericht op het moderniseren van het delen van gezondheidsgegevens en het geven van betere toegang tot hun informatie aan patiënten. De Centers for Medicare & Medicaid Services kondigden aan dat meer dan 60 technologie- en zorgbedrijven hadden toegezegd "het klembord te elimineren". Gezondheidsdatanetwerken en digitale patiëntendossiersystemen kwamen overeen om gemeenschappelijke regels voor het delen van informatie te volgen, zorgaanbieders beloofden gegevens via deze netwerken te delen en technologiebedrijven stemden ermee in om patiënten in staat te stellen hun gegevens uit deze netwerken of apps te halen.

Sommige leidinggevenden in de gezondheidstechnologiesector juichten de nadruk op toegankelijkheid voor patiënten toe, terwijl sceptici zich afvroegen of het vrijwillige plan zorgverleners voldoende zou motiveren om deel te nemen.

"Er is hier niet echt een wortel te vinden", aldus durfkapitalist Bob Kocher, die als gezondheidsfunctionaris werkte in de regering-Obama.

Eerdere initiatieven stuitten op de slechte economische vooruitzichten van het delen van gegevens voor aanbieders: het vereist investeringen en brengt risico's met zich mee in de vorm van problemen met privacy en beveiliging, en het financiële rendement is vaak beperkt.

De meeste zorgverleners worden voornamelijk betaald voor de hoeveelheid diensten die ze verlenen, waardoor de prikkel om gegevens te delen en onnodige zorg te verminderen, beperkt is, ondanks jarenlange inspanningen van de federale overheid en de deelstaten om te evolueren naar een systeem dat zorgverleners financieel beloont voor het verbeteren van de gezondheidsresultaten. Bovendien kunnen zorgstelsels, aldus Kocher, patiënten verliezen aan concurrenten wanneer ze gegevens delen.

In een verklaring erkende Amy Gleason, strategisch adviseur van CMS, dat datadeling investeringen vereist en dat "sommige zorgaanbieders financieel onder druk staan". Ze voegde eraan toe dat CMS alle beschikbare middelen inzet om zorgaanbieders aan te moedigen data te delen, inclusief het testen van nieuwe betaalmodellen. Nieuwe federale initiatieven zijn ook gericht op het handhaven van regelgeving die snelle gegevensuitwisseling vereist en op het verbeteren van datadeling in landelijke gebieden .

De federale overheid probeert al lang het delen van medische dossiers te stroomlijnen. Na de goedkeuring van de Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act (HITECH Act) in 2009 tijdens de regering-Obama, werden federale subsidies met succes ingezet om de meeste ziekenhuizen en artsen aan te zetten tot de invoering van elektronische medische dossiers en om de meeste staten te bewegen een soort datanetwerk op te zetten of mogelijk te maken, bekend als een uitwisseling van gezondheidsinformatie.

Volgende regeringen hebben gewerkt aan het interoperabel maken van deze systemen. De eerste Trump-regering verplichtte zorgverleners om elektronische dossiers onmiddellijk te delen met patiënten en andere zorgverleners, en de Biden-regering zette een nationale infrastructuur op om nationale, staats- en andere soorten datanetwerken met elkaar te verbinden.

Maar ziekenhuizen met minder middelen worstelen met het delen van gegevens, en federale inspanningen op het gebied van gezondheids-IT hebben in het verleden veel aanbieders van geestelijke gezondheidszorg en langdurige zorg buiten de boot laten vallen, aldus Julia Adler-Milstein, hoogleraar geneeskunde aan de Universiteit van Californië-San Francisco. Veel artsen, vooral zij die patiënten met beperkte toegang behandelen, vinden het lastig om toegang te krijgen tot informatie in andere medische dossiersystemen dan die van henzelf. Ook patiënten hebben moeite met het consolideren van hun dossiers.

Staten zijn op allerlei manieren doorgegaan met het delen van medische gegevens. Soms gebruiken ze financiële prikkels, maar minder vaak ook boetes om zorgverleners ertoe aan te zetten gegevens te delen met hun beurzen.

Melissa Kotrys, directeur van Contexture, de door de staat Arizona en Colorado aangewezen uitwisselingssite voor gezondheidsinformatie, zei dat de meeste ziekenhuizen in beide staten zich bij de uitwisseling hebben aangesloten. Om deelname te stimuleren, biedt Arizona jaarlijkse Medicaid-incentives aan zorgaanbieders die zich aansluiten en bepaalde mijlpalen bereiken, terwijl Colorado incentives biedt aan zorgaanbieders op het platteland.

Jarenlang heeft de staat New York – die ziekenhuizen, verpleeghuizen en andere door de staat gereguleerde zorgaanbieders verplicht stelt zich aan te sluiten bij een regionaal netwerk – de initiële kosten gecompenseerd met federale steun. De staat blijft het platform dat hen verbindt financieren, eveneens met steun van de Amerikaanse overheid. Alle ziekenhuizen in de staat doen mee.

Dit jaar hebben wetgevers in ten minste zeven staten wetsvoorstellen ingediend die grotendeels gericht zijn op het verbeteren van het delen van digitale gegevens en het versterken van de privacybescherming, aldus Alan Katz, beleidsleider bij Civitas Networks for Health, een nationale organisatie die de uitwisseling van gezondheidsinformatie vertegenwoordigt. Sommige van deze wetsvoorstellen, zoals die van Michigan , stellen voor om de mogelijkheden van reeds robuuste, bestaande uitwisselingen uit te breiden.

In Californië heeft de Democratische senator Caroline Menjivar wetgeving opgesteld die de basis moet leggen voor een betere handhaving van de verplichting voor zorginstellingen uit 2021 om gegevens over gezondheids- en sociale diensten in realtime te delen.

Voorstanders zeggen dat de staat meer handhavingsbevoegdheden nodig heeft om naleving te waarborgen en prioriteiten zoals een betere integratie van gezondheidszorg en sociale diensten te ondersteunen.

"Ik zou zeker niet zeggen dat dit de laatste stap is, maar het is wel een noodzakelijke volgende stap", aldus Timi Leslie, directeur van Connecting for Better Health, de non-profitorganisatie die het wetsvoorstel SB 660 sponsorde.

Gezien het restrictieve standpunt van de Trump-regering ten aanzien van transgenderzorg en berichten dat gezondheidsinstanties patiëntgegevens delen met uitzettingsfunctionarissen, zou het wetsvoorstel gegevens over genderbevestigende zorg en immigratiestatus, evenals andere gevoelige informatie, uitsluiten van het delen ervan.

De California Hospital Association verzet zich tegen het wetsvoorstel en schrijft in een brief aan de staatsvergadering dat het de ziekenhuizen handhaving en kosten oplegt, juist nu ze te maken hebben met bezuinigingen op federaal en staatsniveau.

Claudia Williams, voormalig leider van de uitwisseling van gezondheidsinformatie, betwijfelt of het wetsvoorstel zinvolle gegevensuitwisseling kan stimuleren zonder voortdurende financiering voor prikkels en infrastructuur.

In een verklaring zei Menjivar dat de staat al 50 miljoen dollar had toegekend aan ziekenhuizen en andere organisaties om hen te helpen voldoen aan de eisen van het mandaat en dat er aanzienlijk is geïnvesteerd in technologische upgrades . Het wetsvoorstel is door beide kamers aangenomen en is onderweg naar de gouverneur voor goedkeuring.

Er is brede overeenstemming binnen de talrijke federale en deelstaatinspanningen om het delen van medische dossiers te verbeteren, namelijk dat het eindpunt moet zijn dat de gegevens op het juiste moment op de juiste plaats zijn, aldus Adler-Milstein van UCSF. "Maar het daadwerkelijke proces om de IT, prikkels en het beleid van een volledig zorgsysteem daarop af te stemmen, is extreem lastig."

Dit artikel is geproduceerd door KFF Health News , uitgever van California Healthline , een redactioneel onafhankelijke dienst van de California Health Care Foundation .