FOTOESEJ: Historia jednej kobiety z toczniem, chorobą tysiąca twarzy

Ruth Wilson nie wygląda na chorą, ale „wszędzie ją boli cały czas” – ponieważ jej układ odpornościowy atakuje jej własny organizm.

Kobieta z Massachusetts choruje na toczeń, nazywany chorobą tysiąca twarzy ze względu na różnorodność objawów – to jedna z całej galerii chorób autoimmunologicznych, które dotykają dziesiątki milionów ludzi i stanowią wielką medyczną zagadkę. Teraz naukowcy analizują biologię tych wyniszczających chorób, mając nadzieję, że w końcu uda się leczyć przyczyny, a nie tylko objawy.

Podróż Wilsona pozwala nam dostrzec ten ciężar.

Diagnozę postawiono po sześciu latach objawów – gorączki, wysypki, bólu, obrzęku i w końcu niewydolności nerek. Ponad dekadę później Wilson przyjmuje codziennie rano garść tabletek i comiesięczną kroplówkę, aby złagodzić – a nie wyeliminować – przewlekłą chorobę, która często pozostaje niewidoczna.

„Wyglądasz normalnie. Ludzie cię widzą i nie myślą, że masz tę okropną chorobę” – powiedział Wilson z Littleton w stanie Massachusetts. Czasami zdrowi ludzie „udają chorych, żeby nie musieć iść do pracy. My udajemy, że jesteśmy zdrowi, żeby móc dalej robić to, na co mamy ochotę”.

Otrzymuj najświeższe wiadomości medyczne i informacje na temat zdrowia w każdą niedzielę.

Codzienny ból, zmęczenie i zamglenie umysłu nasilają się i zanikają. Gorsze są „zaostrzenia”, kiedy objawy nagle i wyraźnie się nasilają. U Wilson przynoszą one nagłe, wysokie gorączki, nogi tak opuchnięte, że nie da się chodzić, i silniejszy ból. Wpływają na jej pracę w laboratorium medycznym i czas spędzany z mężem, nastoletnim synem i córką w wieku studenckim.

Wilson dowiedziała się, że zbyt dużo słońca to jeden z czynników wywołujących u niej reakcję. Dlatego rodzinny wypad na plażę oznacza dużo kremu z filtrem, duży kapelusz i długie rękawy.

Za każdym razem, gdy atakuje ją toczeń, Wilson nakłuwa palec, aby pobrać próbkę krwi. To część badania prowadzonego przez Lupus Research Alliance, mającego na celu lepsze zrozumienie odmian tej choroby.

Łączy chorobę z wolontariatem, pomagając innym pacjentom. Pewnego wieczoru Wilson powitała członków swojej grupy wsparcia dla osób z toczniem uściskami, współczując im z powodu objawów i metod leczenia. Następnie przedstawiła gościa, swojego reumatologa, który omówił terapie eksperymentalne i odpowiedział na pytania.

„Ważne jest dla mnie, żebym również reprezentowała pacjentów, ponieważ myślę o sobie, o tym, jak samotna byłam na samym początku” – powiedziała Wilson. Przez długi czas „nigdy nie chciałam o tym rozmawiać. Zwłaszcza moje dzieci, chciałam, żeby wiedziały, że wszystko będzie dobrze. A więc nakładasz makijaż, szminkę, trzy odcienie korektora pod oczy i tak dalej”.

—-

Departament Zdrowia i Nauki Associated Press otrzymuje wsparcie od Departamentu Edukacji Naukowej Instytutu Medycznego Howarda Hughesa oraz Fundacji Roberta Wood Johnsona. AP ponosi wyłączną odpowiedzialność za wszystkie treści.

To reportaż fotograficzny przygotowany przez redakcję AP.