FOTOĞRAF DENEYİ: Bir kadının lupus hastalığıyla mücadelesi, 1000 yüzlü hastalık
Ruth Wilson henüz hasta görünmüyor, "her yeri sürekli ağrıyor" çünkü bağışıklık sistemi kendi vücuduna saldırıyor.
Massachusetts'li kadın, çeşitli semptomları nedeniyle "1.000 yüzlü hastalık" lakaplı lupus hastası. Bu hastalık, on milyonlarca insanı etkileyen ve büyük bir tıbbi gizem olan otoimmün hastalıklardan oluşan bir grup skandaldan biri. Şimdi araştırmacılar, sadece semptomları değil, nedenleri de tedavi etme umuduyla, bu yıpratıcı hastalıkların ardındaki biyolojiyi çözüyorlar.
Wilson'ın yolculuğu yükün bir yansımasını sunuyor.
Altı yıl süren semptomlar -ateş, kızarıklık, ağrı, şişlik ve sonunda böbreklerinin iflas etmeye başlaması- teşhis konulmasını gerektirdi. On yıldan fazla bir süre sonra Wilson, çoğu zaman görünmez olan kronik bir hastalığı ortadan kaldırmak yerine bastırmak için her sabah bir avuç hap ve aylık bir damar içi tedaviye güveniyor.
"Normal görünüyorsunuz. İnsanlar sizi görünce bu korkunç hastalığa yakalandığınızı düşünmüyorlar," dedi Massachusetts, Littleton'dan Wilson. Bazen sağlıklı insanlar "işe gitmek zorunda kalmamak için hasta numarası yaparlar. Biz de yapmak istediğimiz şeyleri yapmaya devam edebilmek için sağlıklı taklidi yaparız."
Günlük ağrıları, yorgunluğu ve beyin sisi bir yükselip bir azalıyor. Daha da kötüsü, semptomların aniden ve belirgin şekilde kötüleştiği "ateşlenmeler". Wilson içinse bunlar ani yüksek ateş, yürüyemeyecek kadar şişmiş bacaklar ve daha yoğun ağrılara yol açıyor. Bunlar, bir tıp laboratuvarındaki işini ve kocası, ergenlik çağındaki oğlu ve üniversite çağındaki kızıyla geçirdiği zamanı etkiliyor.
Wilson, aşırı güneş ışığının tetikleyicilerden biri olduğunu öğrendi. Bu yüzden, ailece plaja gitmek bol güneş kremi, büyük bir şapka ve uzun kollu giysiler anlamına geliyor.
Wilson, alevlenme anında parmağını delerek kan örneği alıyor. Bu, Lupus Araştırma İttifakı tarafından hastalığın varyasyonlarını daha iyi anlamak için yürütülen bir çalışmanın parçası.
Hastalığını, diğer hastalara gönüllü olarak yardım ederek dengeliyor. Bir akşam Wilson, lupus destek grubunun üyelerini kucaklayarak karşıladı, semptomlar ve tedaviler hakkında dertleşti. Ardından, deneysel tedavileri tartışmak ve soruları yanıtlamak üzere konuk konuşmacı olarak romatologunu tanıttı.
Wilson, "Hastaların sesi olmak benim için de önemli çünkü kendimi, en başta ne kadar yalnız olduğumu düşünüyorum," dedi. "Uzun bir süre boyunca bu konuda konuşmak istemedim. Özellikle çocuklarım, iyi olacağımı bilsinler istedim. Böylece makyajınızı, rujunuzu ve üç ton göz kaleminizi sürüp hayatınıza devam edersiniz."
—-
Associated Press Sağlık ve Bilim Departmanı, Howard Hughes Tıp Enstitüsü Fen Bilimleri Eğitimi Departmanı ve Robert Wood Johnson Vakfı'ndan destek almaktadır. Tüm içerikten yalnızca AP sorumludur.
Bu, AP fotoğraf editörleri tarafından hazırlanan belgesel bir fotoğraf hikayesidir.
globalnews
