Lupus érythémateux disséminé : que faut-il savoir sur cette maladie ?
Auteur : KKR • Source : Fondation Luczeń Polska • Publié : 13 octobre 2025, 14 h 11 • Mis à jour : 13 octobre 2025, 14 h 12
Le 12 octobre était la Journée mondiale de l'arthrite. Cette initiative vise à sensibiliser le public aux maladies rhumatismales et à leurs conséquences. Ce groupe de maladies est vaste et engloberait plus de 300 affections différentes. L'une d'elles est le lupus érythémateux disséminé (LED), encore peu connu dans notre société.
Selon une étude d'opinion menée par SW Research, plus de la moitié des Polonais (57 %) ont entendu parler du lupus érythémateux disséminé (LED), mais seulement 3 % d'entre eux étaient capables d'en identifier correctement les caractéristiques et les symptômes. La Journée mondiale de l'arthrite est une excellente occasion de sensibiliser le public aux spécificités du lupus.
Le lupus est l'une des maladies auto-immunes les plus imprévisibles. En Pologne, environ 18 500 personnes vivent avec le lupus, dont la grande majorité (90 %) sont des femmes âgées de 15 à 45 ans. Le lupus ne provoque initialement aucun symptôme clair, et ceux qui apparaissent peuvent facilement être attribués à d'autres affections. Parmi celles-ci, on peut citer une fatigue apparemment bénigne, des douleurs musculaires et articulaires, ainsi que des courbatures.
Un Polonais sur trois (30 %) pense que le lupus érythémateux disséminé est une maladie qui touche uniquement la peau, alors qu'il peut également affecter les reins, le système nerveux et le système cardiovasculaire. Par conséquent, le lupus peut se manifester différemment d'une personne à l'autre. Cela complique également le diagnostic. Un diagnostic correct et rapide, ainsi qu'un traitement efficace, sont essentiels pour la qualité de vie des patients.
Le lupus érythémateux disséminé est une maladie chronique, inflammatoire et systémique à base auto-immune, ce qui signifie que la maladie produit des anticorps dirigés contre les cellules de l'organisme. La maladie évolue par périodes de rémission et d'exacerbation, au cours desquelles plusieurs systèmes et organes, tels que la peau, les articulations, les reins et le système cardiovasculaire, sont simultanément touchés. L'objectif du traitement est d'induire un état de rémission, ou de faible activité, où le patient ne présente aucun symptôme ou des symptômes minimes, explique le Dr Agata Matusiewicz, rhumatologue à l'Institut national de gériatrie, de rhumatologie et de réadaptation de Varsovie.
Des soins médicaux constants et un traitement adapté sont essentiels au maintien d'une bonne qualité de vie chez les patients atteints de lupus érythémateux disséminé. Malheureusement, il arrive que les patients interrompent leur traitement, le plus souvent lorsqu'une réelle amélioration est observée, ce qui les plonge dans un état de vigilance. Le lupus érythémateux disséminé se caractérise par une certaine volatilité. Parfois, pendant de longues périodes, les patients ont l'impression que la maladie a disparu, mais ce n'est qu'une illusion : même en rémission, l'organisme a encore besoin d'un traitement. Une prise en charge médicale continue est cruciale, même lorsque la maladie est asymptomatique.
Selon les répondants, le facteur le plus souvent cité comme améliorant une conversation avec un médecin est la confiance (60 %). La capacité du patient à poser des questions et à obtenir des réponses (59 %), ainsi que l'absence de précipitation du médecin (56 %), sont tout aussi importantes. Parallèlement, pas moins de 57 % des répondants estiment que les personnes atteintes de maladies chroniques comme le lupus manquent de soutien social et médical suffisant (accès facilité aux médecins, soutien psychologique). Une personne atteinte de lupus, également présidente de la Fondation Lupus Polska, explique l'impact de ce manque sur le processus de traitement.
En travaillant quotidiennement auprès de patients atteints de lupus, j'ai souvent rencontré des cas où l'arrêt du traitement a entraîné une rechute et de graves complications. C'est pourquoi la motivation au traitement est si importante, tout comme les rencontres régulières avec le médecin traitant et l'honnêteté envers lui. Pour cela, le patient doit faire confiance au spécialiste et se sentir entre de bonnes mains, mais aussi savoir qu'il a son mot à dire sur l'ensemble du processus thérapeutique. Nous sommes conscients des limites systémiques, comme le manque de temps pour les rendez-vous, ce qui rend d'autant plus crucial d'en tirer le meilleur parti. Sans confiance et honnêteté mutuelle, cela est impossible. Le lupus est une maladie chronique qui dure toute la vie, c'est pourquoi il est crucial de développer une conscience de soi et une approche collaborative de la collaboration », explique Magdalena Misuno, présidente de la Fondation Lupus Polska.
Le lupus érythémateux disséminé (LES) est souvent invisible au premier abord. Les patients craignent souvent le jugement et évitent de partager des informations sur leur maladie au travail, en société ou entre amis. Le soutien émotionnel et la compréhension de leur entourage sont essentiels pour les personnes atteintes de LES. La variabilité et l'imprévisibilité de cette maladie nécessitent soutien, compréhension et présence d'autrui. Plus le public est sensibilisé au LES, plus les personnes atteintes pourront vivre mieux.
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