Czy The Assembly, organizacja łącząca neuroatypowych ankieterów z celebrytami, zdoła zapewnić im odpowiednią reprezentację?

Margaux Wosk nie była pewna, czy wystąpi w telewizji. Jako prezeska organizacji non-profit BC People First, właścicielka firmy produkującej gadżety dla osób LGBTQIA+ i neuroróżnorodnych, Retrophiliac oraz artystka na pełen etat, miały już pełne ręce roboty.

Ale bycie osobą autystyczną i niezbyt optymistyczne postrzeganie reprezentacji autyzmu w mediach również skłoniło ich do refleksji. Pomysł udziału w kanadyjskiej wersji programu The Assembly , w którym osoby z autyzmem i neuroatypowością łączą się z kanadyjskimi celebrytami, wydawał się więc nieco ryzykowny.

„Na początku miałem pewne obawy” – powiedzieli w wywiadzie dla CBC News, odnosząc się do praktyki mediów polegającej na przedstawianiu ludzi, których mózgi działają inaczej, niż jest to uważane za „typowe”.

„Kiedy myślimy o czymś takim jak konkretny serial Netflixa, który ma związek z randkowaniem, może się to wydawać bardzo infantylne”.

Serial Netflixa, o którym wspominał Wosk, „Miłość w spektrum” , to jeden z wielu programów, w których występują osoby z autyzmem i ich historie – na dobre i na złe. I choć można je postrzegać jako inspirujące przykłady zwiększonej reprezentacji, seriale takie jak „The Assembly” zyskały również reputację prowokowania protekcjonalnego uczestnictwa i protekcjonalnego punktu widzenia ze strony widzów nieautystycznych i neurotypowych.

W często krytykowanej rubryce znajduje się The Good Doctor – o lekarzu zdiagnozowanym z autyzmem i zespołem sawanta – oraz Atypical , o nastolatku cierpiącym na autyzm i szukającym miłości.

Oba te programy spotkały się z krytyką za słabe przedstawienie osób autystycznych — np. przedstawianie problemów z przetwarzaniem sensorycznym jako żartu lub skłonność do brutalnej szczerości jako zabawnej dziwaczności — a także za niezatrudnianie autystycznych aktorów.

Istnieją jednak inne przykłady: „As We See It” , „Dinosaur” i „Everything's Gonna Be Okay” to programy o osobach autystycznych, które zyskały uznanie nie tylko za pełne szacunku podejście do fabuły, ale także za angażowanie osób neuroatypowych za kamerą.

Potem jest „The Assembly” . Oparty na francuskim serialu „Les Rencontres du Papotin” , serial i format przeniosły się z Anglii do Australii, Norwegii, Singapuru, a teraz także do Kanady. Premiera odbędzie się 6 listopada na kanale CBC Gem.

W programie reality show osoby neuroatypowe — w tym te, u których zdiagnozowano autyzm — łączą się z różnymi gwiazdami z ich krajów, a następnie proszą ich o zadawanie pytań znanym gościom.

W kanadyjskim serialu wśród gwiazd znajdują się wszyscy, od Jann Arden, przez Maitreyi Ramakrishnana, po Howiego Mandela. Żaden temat nie jest wykluczony, zgodnie z deklarowanym celem programu, jakim jest podkreślenie „szczerych, autentycznych i otwartych interakcji” między gośćmi a panelistami.

Wzloty i upadki reprezentacji

Reakcje na różne wersje programu były mieszane: „The Guardian” nazwał wersję BBC „mocną telewizją, portretem osób niepełnosprawnych, który nie jest zbyt poważny i ponury”. Z kolei australijską wersję skrytykował autystyczny pisarz John Delmenico , który nazwał ją „pełną dobrych pytań, utalentowanych ludzi i zasadniczo wszystkich współczesnych stereotypów dotyczących osób niepełnosprawnych”.

Te uprzedzenia krążyły w głowie Woska, gdy szli na sesję nagraniową. Ale, jak sami stwierdzili, doświadczenie to było dalekie od regresji.

„Czułam niesamowitą energię w pomieszczeniu i myślę, że wszyscy po prostu pozytywnie się napędzali, aż to przerodziło się w magię” – powiedziała Wosk. „Nie wiem nawet, jak inaczej to opisać, ale to było nie z tego świata”.

Jak twierdzą, część tego sukcesu wynikała z faktu, że produkcja faktycznie konsultowała się z osobami z autyzmem. To czynnik często pomijany w programach krytykowanych za protekcjonalność.

Takie programy, jak twierdzą, mogą sprowadzić osoby neuroatypowe do karykatur samych siebie. Poza tym, jak zachowują się w prawdziwym życiu, decyzje podejmowane w montażowni – od „inspirującej” muzyki odtwarzanej za każdym razem, gdy pojawiają się na ekranie, przez uproszczone chwyty marketingowe, po zapewnienie im zasobów, takich jak przestrzenie sensoryczne na planie – mogą mieć wpływ na to, jak są przedstawiani.

Wosk powiedział, że w The Assembly uniknięto tego problemu, angażując osoby autystyczne w możliwie jak najwięcej aspektów powstawania stowarzyszenia.

„Ten program naprawdę wyznacza precedens tego, jak to może wyglądać”.

Zaskakujące pytania

Producent wykonawczy Sean De Vries powiedział, że zaangażowanie twórców serialu w umożliwienie osobom autystycznym bycia sobą będzie najbardziej widoczne w otwartości pytań.

„Mogę powiedzieć, że jestem pewien, iż wiele pytań ich zaskoczyło” – powiedział o zaproszonych gwiazdach, zwracając uwagę na jedno, w którym Howie Mandel został zapytany o golenie głowy i o to, czy goli też inne części ciała.

„Kilka pytań sprawiło, że czuli się niekomfortowo, ale wszystkie były bardzo autentyczne, więc myślę, że poradzili sobie najlepiej, jak potrafili”.

Choć program można postrzegać jako krok w dobrym kierunku, inni mają zastrzeżenia i narzekają na jego format. Dziennikarka kulturowa Sarah Kurchak, która cierpi na autyzm, stwierdziła, że ​​sama oprawa programu może wywołać u widzów niemalże podglądackie reakcje.

„Uważam, że w sposobie prezentacji może być trochę tokenizowany” – powiedziała, zauważając, że nie widziała kanadyjskiej wersji, ale widziała brytyjską i australijską wersję serialu. „Jeśli chodzi o to, że nie mamy filtra”.

Może się to zdarzyć, powiedziała, w programach, które wykorzystują neurodywergentne procesy myślowe i bawią się nimi dla zabawy. W rzeczywistości, dodała, gdy masz osobę z „inaczej ułożonym mózgiem, która znajduje się w świecie, który niekoniecznie jest dla niej stworzony”, perspektywy i zainteresowania naturalnie się różnią.

To prowadzi do pytań, które mogą wydawać się nietypowe – powiedziała. Każdy serial, który podkreśla tę różnicę i koncentruje się na tym, jak osoby z autyzmem mogą podchodzić do świata i się z nim angażować, to dobry krok – dodała.

Zauważyła jednak również, że główne założenie programu — że pytania zadawane przez osoby autystyczne są na tyle nietypowe, że publiczność niebędąca autystami może być podniecona samym ich wysłuchaniem — może okazać się problematyczne.

Powiedziała, że ​​można to dostrzec w tendencji do rozpowszechniania viralowych klipów określanych jako „słodkie” lub „rozgrzewające serce”, podczas gdy osoby autystyczne powinny być postrzegane jako złożone, różnorodne i w pełni sprawne osoby, zasługujące na taki sam szacunek jak każdy inny.

Podobne ryzyko wiąże się z kanadyjską wersją spektaklu – powiedziała, zaznaczając, że udział osób autystycznych w całym przedstawieniu sprawia, że ​​The Assembly jest dobrym krokiem naprzód, jeśli nie najlepszym z możliwych.

„Im bardziej jesteśmy postrzegani jako istoty ludzkie, część ludzkiego doświadczenia, a im rzadziej jesteśmy postrzegani jako czyjś kreatywny eksperyment – ​​czyjaś tragedia, czyjś model strachu czy czyjaś rozrywka – tym bardziej możemy wreszcie być po prostu sobą” – powiedziała. „I być częścią tego świata, który obejmuje sztukę i rozrywkę”.

Wosk rozumie te obawy i mówi, że jest to krytyka powszechna w środowisku osób neuroatypowych, częściowo dlatego, że nic nigdy nie będzie w stu procentach satysfakcjonujące i pozbawione wad.

W tym i innych przypadkach, jak powiedzieli, najważniejsze jest robienie wszystkiego, co w naszej mocy. W tym kontekście oznacza to zaangażowanie osób z autyzmem.

„Chcę mieć pewność, że kiedy autyzm jest poruszany lub przedstawiany w mediach, z którymi się konsultujemy, jesteśmy częścią każdego aspektu tego zjawiska” – powiedział Wosk. „I myślę, że ten program naprawdę wyznacza precedens tego, jak to może wyglądać”.